il tempo passa...i ricordi restano.9 anni...

Ti cerco nelle bimbe che hanno 9 anni, mi chiedo come saresti, come sareste tu e sarah... è semplice il tuffo al cuore che mi prende.
Ogni giorno.
E che mi obbliga a ricordare.
Ciao, mio piccolo tesoro, ciao, oggi come allora.

Ferite di guerra

Ci sono delle canzoni e dei personaggi che ti ronzano nella mente quando i dubbi e le perplessità angosciano...Io ho una canzone che "mi perseguita", oserei dire che si prende cura e gioco di me contemporaneamente .

Ci son cose nel silenzio che non mi aspettavo mai...

Io, lo devo dire, ho un luogo dove vado non per andare a trovare una persona, perché quella persona è il mio angelo custode, ce l'ho accanto, no, vado in quel posto per ricordare a me stessa che ho superato di peggio. Perché a quel peggio difficilmente potrò arrivare. Quel posto è il cimitero. Ed esattamente

9 anni...buon compleanno.

sul davanzale di un tramonto dietro le foschie..si affacciano sporgendosi le mie malinconie....


o sai che umanamente ci si chiede ma perchè
è capitato questo proprio a te
che in ogni senso lascia rabbia e vuoti che non so riempire
sul davanzale di un tramonto gridano foschie
cosi ti voglio ricordare
cosi tu vivi dentro me
cosi mi piace immaginare



che tu ci sei, sei sempre qui
perchè ci sei
spero che, spero tanto possa essere cosi
i miei pensieri dicono di si
i miei pensieri dicono
lo so che dove sei non hai bisogno più di me
ma sono io che adesso cerco te
perchè vorrei capire e non ci arrivano le forze mie
sul davanzale di un tramonto scendono foschie


Perchè vorrei capire e non ci arrivano le forze mie...


Tesoro mio, chissà se li dove sei sei cresciuta...ma forse no, forse avrai 6 mesi per sempre...


Oggi è il tuo compleanno...la parete dove un tempo c'era solo la tua foto si è riempita delle foto di tua sorella.


Sta crescendo altissima e testarda, testarda come un mulo.E questo me la fa amare anche più di quanto potessi umanamante pensere. Vi adoro, bambine difficili.
Sai a volte mi chiedo, se tu fossi rimasta con me, forse lei non ci sarebbe.
Sarebbe stata dura, tu avevi bisogno di mille attenzioni.Guardo telethon e vedo che molti bimbi con la tua malattia sono vivi.E ora sono sani.
E il cesareo da dove sei nata mi fa male...
Quel cesareo si fa sempre sentire, forse perchè siamo corse in sala operatoria e non è stato fatto proprio ad arte, o forse perchè le ferite scompaiono, ma non le cicatrici. A me serve a ricordare, quando passo sopra la ferita un dito, a cercare sollievo da quel prurito quasi sempre presente è come se vedessi un'altra vita...


E mi chiedo chissà..e penso che la vita a volte prende pieghe inaspettate.
Da quando sei arriva tu io sono come un cavallo irrequieto, in cerca sempre di qualcosa.
Ho visto Dio. L'ho visto, quasi credo di averlo toccato.E so che non ha la forma che gli uomini gli danno. 
I suoi progetti sono inspiegabili, e lo dico perchè lo so, non perchè me lo hanno detto al catechismo.


Ricordo il giorno del tuo battesimo...yvonne savia pia....e l'indomani non ci saresti stata più.


E litigai con Dio, e presi a sberle quel fraticello piccolo piccolo che vorrei trovare ma non

a volte il caso...per te amore mio.

e ci accompagna va questa ninna nanna... e mi sentivo bambina insieme a te..

buon compleanno....ovunque tu sia

....ti amo piccola mia, come se fossi qui con me...e mi gira in testa questo ritornello..Oggi sono 8 anni...ma avrai 5 mesi per sempre, e come dice la tua sorellina, "voli alto alto con le ali bianche..", ci sei presenza discreta, e mi preoccupavo di parlare di te a lei, ma un giorno è venuta lei a dirmi "io ho una sorellina, è un angelo, e vola alto alto..."..e il nostro pudore nel parlare di te è volato via con quelle parole..
Perchè la vita non finisce mai, cambia solo forma..




io son partito poi così d'improvviso
Che non ho avuto il tempo di salutare
Istante breve ma ancora più breve
Se c'è una luce che trafigge il tuo cuore
L'arcobaleno è il mio messaggio d'amore
Può darsi un giorno ti riesca a toccare
Con i colori si può cancellare
Il più avvilente e desolante squallore

Son diventato se il tramonto di sera
E parlo come le foglie d'aprile
E vivrò dentro ad ogni voce sincera
E con gli uccelli vivo il canto sottile
E il mio discorso più bello e più denso
Esprime con il silenzio il suo senso

I

Felicità precaria

Approfitto del tema del mese del blog cafè per parlare di un tema che sembra semplice, ma in realtà non lo è affatto...La Felicità.

Per me parlare di felicità è cosa ben ardua...per chi non mi conosce mi è doveroso invitarvi a leggere la storia di Yvonne, perchè la mia riflessione inizia proprio da lì...
Yvonne è mia figlia.
E' per lei e con lei che siamo entrati in un modo vorticoso e dimenticato, che è il mondo dei "RARI"
Ed è per lei e con lei che abbiamo conosciuto sorella morte...

Mi verrebbe spontaneo dirvi che seppellire un figlio è contro natura, che dopo la vita finisce e quello che rimane è un turbinio di dolore....

Ma c'è una via d'uscita.
La via d'uscita per me si chiama impegno...

Si chiama tornare all'universita e scegliere di rimanere in un mondo i cui nessuno vorrebbe stare...il mondo dei bambini che soffrono.

Per molti sono masochista, perchè voglio continuare a soffrire, ma vi assicuro che riuscire a fare anhe una piccola cosa per alleviare le sofferenze di chi soffre mi regala attimi di goia, perchè è come continuare ad accudire, accarezzare, coccolare, il mio piccolo angelo...

E sì che la felicità passa sempre da percorsi difficili, la vedi, quasi riesci a toccarla e poi di colpo ti sfugge di mano...

Ma finchè si respira e si ha il coraggio di ripartire allora si ripercorre il cammino, si aggiusta il tiro...e non si rinuncia...

Anche se rimangono ferite, lividi, anche se hai la sensazione che ti abbiano tolto parte di te, bisogna impuntarsi, arrabbiarsi e fissare un obiettivo...la felicità è un diritto inalienabile!!!


Oggi ho la mia papazzana che mi stanca, mi sfinisce, ho "lavori incorso" all'università...e posso dire di avere raggiunto un "precario" momento felice...

Anche se si combatte ogni giorno per arrivare a fine mese.


Anche se dare una sorellina o un fratellino alla papazzana è cento volte più difficile che in una famiglia normale, perchè i "rari" hanno la tendenza a presentarsi sempre nella stessa casa, e seppellirne un altro...no grazie.

Io voglio essere felice, lo voglio con bramosia...la felicità è un mio diritto. E anche vostro.



A volte il sole sorge...

A volte la mattina ci si alza sperando di vedere il sole,di potersi scaldare con i suoi raggi...il desiderio è talmente forte che se,invece, la giornata è uggiosa ti vien voglia di rimanere sotto le coperte...ma, il sole sorge lo stesso. anche se non lo vedi...

Qualche giorno fa vi ho parlato di David Vetter, il ragazzo nella bolla.

Purtroppo David fu il primo di una lunga serie...

L'ADA-SCID è la più comune delle immunodeficienze severe combinate, e in Italia nascono due bambini all'anno affetti da questa patologia.
L'ADA-SCID presenta una piccola differenza rispetto alle altre SCID, per un periodo relativemante breve di tempo può essere "tenuta sotto controllo"attraverso la somministrazione dell'enzima di cui questi bambini sono carenti.

Questo ha dato la possibilità ai bambini di evitare "la bolla" in senso stretto (anche se comunque devono vivere in ambiente protetto, non uscire di casa..eccetera) ed ai ricercatori la possibilità di trovare una cura alternativa al trapianto di midollo osseo per i casi in cui non si trova il donatore...Tutto questo grazie a Telethon e alla fondazione S. Raffaele...non mi dilungo,dei bambini della bolla ha parlato anche Piero Angela, che sicuramente è più bravo di me..
           
                                                                   TERAPIA GENICA

Angeli per la vita...

Sono un arrabbiatissima.!!
Ogni tanto vado su google e digito "SCID" sinceramente non so neanche io cosa mi aspetto di trovare.

Ma quando una malattia rara ti uccide un figlio, i conti non sono mai chiusi.
Però oggi ho digitato "il ragazzo della bolla"...e ho visto relegare la Scid al rango di "Curiosità e stranezze"!!!!!!!!!
Ecco la storia di David...che non è una stranezza ma una triste realtà.(tratto da 

http://www.giornalettismo.com/archives/36942/david-vetter-una-vita-nella-bolla/

Pochi millimetri hanno diviso un bambino da tutto il resto del mondo.Pochi millimetri che non gli hanno fatto conoscere il vento, gli odori, il contatto delle persone.

Dentro una bolla di plastica David, questo era il suo nome, ha passato tutti gli anni della sua vita. “Nato per la bolla” disse il cappellano Raymond Lawrence, appena venne a conoscenza della situazione in cui il piccolo si sarebbe trovato. Così fu. Meno di 10 secondi dopo essere stato rimosso dal grembo di sua madre, David entrò nella bolla: i Vetter devoti cattolici, organizzarono addiritura il battesimo lì dentro, con acqua santa sterilizzata.

UN GIORNO UGUALE ALL’ ALTRO - Il riflesso della luce sul sottile strato di plastica che lo circondava fu il suo primo ricordo, la stessa immagine che verrà impressa nei suoi occhi ogni mattina, ogni volta che le sue palpebre si fossero aperte verso il nuovo giorno.Un giorno lungo 13 anni, un giorno uguale all’altro, un mondo di pochi metri quadri, al di fuori del quale si estendevano confini e immagini che mai sarebbero potute essere viste. Nacque in Texas il 21 settembre 1971, immediatamente chiuso in un’incubatrice, fin dal primo momento venne isolato dal mondo. La sua malattia, l’ “immuno deficienza combinata grave” non permetteva ai suoi globuli bianchi di affrontare tutte quelle minuscole ed invisibili insidie che ogni più piccola particella d’aria porta con sé. Ogni giorno David diventava più grande, a scadenze periodiche la bolla cresceva con lui.

GERMI, GERMI, GERMI - Stanze dell’ospedale vennero adibite per ospitarlo, fino al 1974, dove si completò la costruzione di una stanza nella casa dei suoi genitori, una stanza in cui la luce continuava a riflettere sul quel sottile strato, sulle mura di quella prigione che lo accompagnava fin dai primi istanti della sua vita. Giorni, mesi, anni trascorrevano. David diventava sempre più irrequieto, piccolo ma consapevole di non poter vivere appieno la sua vita. Già a quattro anni tentò di forare la bolla, da solo o chiedendo aiuto alla sorella; la notte era costellata di incubi in cui il “Re dei germi” aveva la parte dell’assoluto protagonista.

LA TUTA SPAZIALE - Nei primi anni tutto e tutti si interessarono alla sua vicenda, dal jet set alla NASA che costruì per lui una speciale tuta per poter uscire di casa. Nonostante l’iniziale reticenza, aiutato dalla sua psicologa, David uscì per 7 volte dalla sua prigione, aumentando così il rimpianto per tutto quello che non aveva né avrebbe mai potuto vivere. Il tempo continuava il suo corso, ma nulla per David sembrava cambiare, fino ad un giorno in cui si accese la speranza di dare un senso a tutti gli anni passati in quelle condizioni.Nel 1983 venne eseguito un trapianto di midollo, prelevato dalla sorella Katherine, e trapiantato nel corpo del fratellino, con l’intenzione di ridare vita ai suoi spenti globuli bianchi. Ma furono solo poche settimane.Il midollo di Katherine aveva al suo interno un virus sopito, non individuato dalle analisi. Il “Re dei germi” si era trasformato in realtà. Ironia della sorte la corsa verso l’ospedale diede a David l’unico momento di felicità. Liberato dalla sua prigione riuscì a stringere per la prima volta nella sua vita la mano di sua madre. Quella corsa disperata gli diede il primo e ultimo istante di vita prima di chiudere per sempre gli occhi, fuggendo da quel riflesso di luce costantemente intrappolato nella barriera del suo piccolo mondo.

UNA CAVIA ? - La storia non mancò di scatenare polemiche, vista la consapevolezza dei genitori di avere il 50% di possibilità di concepire un figlio con questa malattia. David venne visto come una cavia, poiché anche il figlio precedente dei Vetter fu affetto da “immunodeficienza combinata grave”, motivo che fece pensare ai più di una pressione da parte dei dottori, bramosi di seguire il caso su un nuovo paziente. Non mancò il risvolto positivo: gli studi effettuati su David portarono ad una maggiore consapevolezza sulle malattie immunitarie, cosa che permise di salvare molte vite negli anni a seguire. Nonostante questo, il dubbio rimarrà sempre; nessuno saprà mai se David fosse o meno una cavia, se la sua bolla altro non fosse che un vetrino sotto un microscopio. La sola certezza fu la tristezza nei suoi occhi, la speranza di tutti coloro che lo seguirono e, ultimo ma non meno importante, la gratitudine di tutti quelli guariti grazie a lui. L’unica luce che non venne riflessa da quella bolla fu quella della speranza.

Oggi una variante della immunodeficienza combinata grave, la ADA-SCID viene curata con successo grazie a telethon e alla terapia genica, ma esistono molte varianti di questa malattia, David soffriva della SCID X-linked e la mia piccola Yvonne della SCID-deficit di Artemis.Per queste e per le altre immunodeficienze severe combinate, oggi l'unica terapia possibile è quella che prevede il trapianto di midollo osseo, e fino ad allora la bolla...che esiste ancora.

E considerarla una "stranezza" è solo disumano.
DAVID è un eroe...se oggi molti bambini si salvano dall'inevitabile è grazie a lui e a tutti gli angeli Scid che non ce l'hanno fatta.
http://www.repubblica.it/2009/01/sezioni/scienze/bimbi-bolla/bimbi-bolla/bimbi-bolla.html?rss


Buona notte.

Ed è ancora Pasqua...

Ciao,mia piccola Yvonne oggi ti ho pensato.
Nella mia mente si è creata l'immagine di te, che scartavi l'uovo di Pasqua...E sono corsa a comprarti dei fiori, quei lilium  bianchi che tanto ti asomigliano...
Yvonne,sono già sette anni e ...mi manchi..Dio,se mi manchi.
Quell'unica pasqua che abbiamo passato insieme tu lottavi,piccola mia, lottavi contro quella immunodeficienza primitiva che ti stava portando via, lontano da me...
I volontari dell'ail ti avevano portato l'uovo di Pasqua...l'unico uovo di Pasqua della tua vita, tu non lo potevi mangiare, perchè TU non mangiavi...respiravi a stento e farti mangiare avrebbe significato farti soffocare..Quell'uovo di pasqua mi ha fatto compagnia, piccola mia...era l'unica cosa che mi ricordava che era Pasqua.
Il tempo è passato, amore mio, e la mamma è cambiata, è cambiata dentro...tu sei stata l'angelo che ha cambiato la mia vita.
A volte, il tocco di un angelo...
Ti scrivo, su questo blog, perchè chiunque passi sappia che se un bambino soffre troppo spesso di infezioni, se ha una bronchiolite che non passa mai...se non cresce...è da ricercare una immunodeficienza..una carenza di sistema immunitario, in un mondo ideale ogni pediatra alla prima avvisaglia dovrebbe far fare una tipizzazione linfocitaria...un esame che  costa poco e che può salvare una vita.
Yvonne, oggi è Pasqua, e la tua sorellina ha ricevuto tante uova di Pasqua...per te tanti fiori.
Ti amo,ovunque tu sia.
Associazione Siciliana Immunodeficienze Primitive
Yvonne