Sma. L'altra informazione.

  E’ nostro dovere, diritto, compito, invece entrare nel merito della nostra patologia, per il semplice fatto che alcuni media hanno dato informazioni, parziali, pericolosamente errate, lesive della dignità dei bambini che ci sono oggi, che ci saranno domani e che non ci sono più. Lesive dell’impegno e della fatica delle famiglie che vivono la malattia, che si adoperano a far vivere i loro figli, a far fare ai loro figli tutto ciò che è in loro potere fare: scuola, piscina, amici. Lesive della dignità di chi ha scelto, in piena libertà e consapevolezza, di accompagnare il proprio bambino in un’altra dimensione, tenendolo stretto per la mano, godendo ogni istante, ogni sorriso, ogni sguardo e ogni respiro, fino alla fine. Queste famiglie sono mosse dallo stesso motore, l’amore estremo per i propri figli.



E' da un pò che per giornali circola questa lettera, ma non è detto che i giornali li leggano tutti.
Da qui so che passano tante mamme. E ritengo giusto dare voce alla controparte, che tale non dovrebbe essere.
Un pò di verità, sulla Sma1 che non per forza uccide a pochi mesi-
Sui medici che si impegnano.
Sui genitori che faticano-
I bambini sma1 non sono dei condannati a morte come spesso inesattezze possono far pensare-
 Di seguito la lettera di alcuni genitori, che meritano voce, almeno tanto quanto i genitori che manifestano per avere le staminali.
Genitori che oggi sono messi in difficoltà dalla disinformazione, ed è su questo che mi voglio soffermare.
Non deve essere una guerra tra guelfi e ghibellini, ma semplicemente si deve pretendere una giusta informazione. Mi ripeto non è una critica ai genitori che vogliono affidarsi alle staminali. Ma a chi dice cose che sono lesive della dignità dei malati di sma-

Ecco la lettera, con le firme di chi le avalla.


Le campagne mediatiche stravolgono i fatti e rendono ancora più difficili le nostre esistenze. Ecco alcune verità che i giornalisti non sanno (o non dicono). Siamo genitori che vivono e lottano per i propri figli. Siamo ragazzi e ragazze che vivono la malattia sulla loro pelle, che costruiscono

c'era una volta...ma poi...

Oggi voglio stare in silenzio, pormi all'ascolto.

Alcune storie meritano di essere raccontate, e soprattutto meritano di essere lette.
Oggi lascio la parola ad Ives, mamma di Anita.

199O, policlinico di bari, una mamma e un papà preoccupati portano la propria bambina a fare un esame l'ennesimo esame per scoprire qual'è il problema della loro bellissima bambina che tra qualche giorno compirà il suo primo anno di vita, un esame doloroso per la piccola, si chiama elettromiografia, un ago viene inserito nel muscoletto della bimba, viene data una scarica elettrica ed in base alla reazione muscolare si potrà stabilire se..........

se quello che ha Anita è una malattia neuromuscolare......l'esame è positivo, la malattia si chiama SMA, atrofia muscolare spinale, il papà di Anita esce dall'ambulatorio, guarda la mamma che nel frattempo fuori da quella orribile stanza consolava la bambina in preda alle lacrime, lo guarda....la faccia stravolta, senza parlare chiede spiegazioni...il papà di Anita è solo una maschera di dolore, spiega allora che l'esame ha dato una risposta quasi certa, la malattia si chiama SMA ed è incurabile........

manda un sms al 4 5 5 9 9....

musica, rossetti e sma

Questa è magnifica davvero, da ascoltare anche mentre fate le pulizie e battete la fiacca come me.
Inutile ricordarvi cos'è la sma, atrofia muscolo spinale..ve lo dice naomis, la prima pop star in carrozzina.Ascoltatela e quindi scaricatela su I tunes...ovvio che il ricavato va a famiglie sma.

e vi passerà la voglia di battere la fiacca,...




ne hanno parlato
mammedegliangeli
cara lilli