La SMA e il valore della vita

Da stamattina, mercoledì 29 maggio, alle 10 in punto, per 10 giorni parte un tamtam nella rete firmato Famiglie SMA. Nel portale dell'associazione dei genitori di bambini e degli adulti con atrofia muscolare spinale, ogni mattina verrà caricato un video diverso. 

Pochi secondi o pochi minuti per raccontare i sentimenti e il Valore della Vita, mettendo per immagini il titolo del convegno associativo che si svolgerà a Roma dal 21 al 23 giugno, una tre giorni con un programma incalzante che comprende nel suo primo giorno un corso di aggiornamento sulla ricerca scientifica per il personale sanitario, accreditato ECM per operatori del settore medico-chirurgo. Alcuni dei maggiori esperti nazionali e internazionali di Atrofia Muscolare Spinale interverranno sui temi della presa in carico del paziente SMA e della corretta comunicazione della diagnosi.

A lanciare l'evento, da un'idea di Simona Spinoglio, counselor e delegata per il gruppo piemontese di Famiglie SMA, e per la regia di Ariel Palmer, un esperimento visivo per trasmettere, anche a chi non ha un'esperienza diretta di vicinanza a un bambino affetto da atrofia muscolare spinale, la ricchezza umana di un vissuto unico, difficile ed emozionante come questo. Per dire che mentre la ricerca scientifica continua il percorso verso una cura, in molte famiglie si snoda di minuto in minuto la ricerca quotidiana di gioia nelle piccole cose e nei grandi legami d'amore con i bambini. Che giocano, vanno a scuola, hanno voglia di vivere come e più di tutti gli altri.

Dieci piccoli video - cinque mini spot e cinque mini interviste - che mostrano la vita come un albero dove ogni parte è un aspetto fondamentale e unico. Il tronco, le radici, le foglie, i fiori e i frutti. Per ognuna ci sono uno spot e un'intervista.

Aiutateci a rimbalzare questi video nella rete, mostriamo a tutti la Vita che c'è nella SMA!

In anteprima il primo video: L'ALBERO DELLA VITA: IL PROFUMO DEI FIORI

Sma. L'altra informazione.

  E’ nostro dovere, diritto, compito, invece entrare nel merito della nostra patologia, per il semplice fatto che alcuni media hanno dato informazioni, parziali, pericolosamente errate, lesive della dignità dei bambini che ci sono oggi, che ci saranno domani e che non ci sono più. Lesive dell’impegno e della fatica delle famiglie che vivono la malattia, che si adoperano a far vivere i loro figli, a far fare ai loro figli tutto ciò che è in loro potere fare: scuola, piscina, amici. Lesive della dignità di chi ha scelto, in piena libertà e consapevolezza, di accompagnare il proprio bambino in un’altra dimensione, tenendolo stretto per la mano, godendo ogni istante, ogni sorriso, ogni sguardo e ogni respiro, fino alla fine. Queste famiglie sono mosse dallo stesso motore, l’amore estremo per i propri figli.



E' da un pò che per giornali circola questa lettera, ma non è detto che i giornali li leggano tutti.
Da qui so che passano tante mamme. E ritengo giusto dare voce alla controparte, che tale non dovrebbe essere.
Un pò di verità, sulla Sma1 che non per forza uccide a pochi mesi-
Sui medici che si impegnano.
Sui genitori che faticano-
I bambini sma1 non sono dei condannati a morte come spesso inesattezze possono far pensare-
 Di seguito la lettera di alcuni genitori, che meritano voce, almeno tanto quanto i genitori che manifestano per avere le staminali.
Genitori che oggi sono messi in difficoltà dalla disinformazione, ed è su questo che mi voglio soffermare.
Non deve essere una guerra tra guelfi e ghibellini, ma semplicemente si deve pretendere una giusta informazione. Mi ripeto non è una critica ai genitori che vogliono affidarsi alle staminali. Ma a chi dice cose che sono lesive della dignità dei malati di sma-

Ecco la lettera, con le firme di chi le avalla.


Le campagne mediatiche stravolgono i fatti e rendono ancora più difficili le nostre esistenze. Ecco alcune verità che i giornalisti non sanno (o non dicono). Siamo genitori che vivono e lottano per i propri figli. Siamo ragazzi e ragazze che vivono la malattia sulla loro pelle, che costruiscono

Anita e la sma: storia di una Vita

 Ho conosciuto anita in un tempo impreciso. L'ho conosciuta nel web, e poi, come spesso accade, l'ho conosciuta nella vita vera, quella fatta di persone enon di link condivisi.

Anita è per me quasi un'eroina, dacchè ebbe uno scontro frontale con Giuliano Ferrara riguardo all'aborto.

Storia vecchia, ma Anita non smette mai di far sentire la sua voce, Anita c'è, è una presenza dirompente, che non puoi far finta di non vedere o di cui puoi avere anche solo minimamente, pietà. Perchè a personalità di Anita è come un uragano, uno tsunami, un fiume in piena.
Vi presento la mia amica.

Anita Pallara.

Mi chiamo Anita ho 23 anni e sono affetta da sma (atrofia muscolare spinale) una malattia degenerativa che colpisce i muscoli.
Si divide in tre forma, la prima è la più grave e porta ad una progressiva perdita di forze nei muscoli rendendo difficile la respirazione e la deglutizione portando all’utilizzo di varie apparecchiature che permettono a questi bimbi di VIVERE,la seconda forma è quella definita intermedia ed è la mia, è sempre presente la progressiva perdita di forza portando all’utilizzo di una carrozzina elettrica e in seguito anche al sostegno respiratorio attraverso l’utilizzo un respiratore nelle ore notturne, la terza forma è la più lieve, i bimbi camminano ma pian piano possono perdere tale funzione.
Detto questo alla maggior parte delle persone si gela il sangue nelle vene e scattano nella testa pensieri del tipo “Mamma mia, poverini!” o “Che vita è?!” .

Eppure in questo mondo parallelo la vita scorre come un fiume in piena. Si può restare spiazzati,impauriti e addolorati, questo è umano.
Ma se si conosce, ci si INFORMA, si impara a vedere oltre la malattia, il dolore è negli occhi di chi guarda non nelle vite dei bambini, loro sono bambini,prima di essere bambini malati. 

La mia malattia stravolge il rapporto corpo-mente, ci sono bimbi con la forma più grave che hanno corpi immobili ma menti che viaggiano a tutta velocità, bambini che trasudano energia vitale, “camminano” come equilibristi sul filo della vita e come grandi acrobati fanno delle acrobazie che lasciano senza fiato.

I genitori di questi bimbi sono i “preparatori” di questi piccoli acrobati, loro sono lì incantati a guardare lo spettacolo che i loro piccoli acrobati fanno, sperando ogni giorno che non cadano da quel sottilissimo filo,perché nonostante loro sotto mettano centinaia di teloni di sicurezza la paura c’è sempre. Però per la maggior parte delle persone il “sipario” resta chiuso su questo bellissimo spettacolo, la maggior parte delle persone si ferma alla malattia, al dolore, alla pena, e resta annebbiata, non riesce a sbattere gli occhi e andare oltre alla malattia, andare alla “materia prima” ossia la persona. Io non sono la mia malattia, io sono Anita una ragazza con la sma.

I miei genitori fin da piccola hanno cercato (e ci sono riusciti) di far andare le persone oltre la malattia, di arrivare ad Anita, non eludendo la sma ma semplicemente non facendole prendere il sopravvento. In questo periodo dove si parla, si urla, si sbatte in TV la malattia vi prego INFORMATEVI sulla malattia, INFORMATEVI su i nostri bambini, chi sono, cosa fanno, INFORMATEVI sulle famiglie, su cosa fanno su quanto si PUO’ FARE. VI PREGO ALZATE IL SIPARIO.

Urla nella folla.Il silenzio è d'oro.

A volte sento il frastuono urlante dei pressappochisti.


Di chi pensa che la medicina sia un'opinione. Di non si ferma a pensare al valore reale della vita, che è come una commedia, non importa quanto è lunga ma come è recitata, e non lo dico io, io non sono nessuno, lo ha detto Seneca.

 A volte sento il frastuono e sento la voce che se ne va. Via, Lontano. E mi vien voglia di mettere i tappi alle orecchie e semplicemente non sentirlo, il frastuono.

 C'è sempre un nemico.
Un giorno è la mamma che allatta artificialmente.
Si manovrano ricerche mediche che dicono che i bambini allattati hanno più anticorpi (che vuol dire che complessivamente tutti i bambini allattati hanno più anticorpi di tutti quelli non allattati, complessivamente. non uno-contro-uno)

Il giorno dopo è l'avversario politico, o semplicemente chi vota diverso.

Poi Atei contro cattolici. E viceversa.

Poi se passa un link antiabortista che ha del terroristico, l'abortista sta zitto. Ma l'altro che vuole la rissa cercherà comunque di stanarlo. Nel frattempo una donna violentata non può prendere la pillola del giorno dopo perchè tutti sono obiettori di coscienza, alla faccia della legge. Alla faccia dell'autodeterminazione della donna.




Poi scienziati contro

di staminali e di vita vera. il pifferaio magico.

Scrivo questo post con cognizione di causa. Non mi piace vantarmi è una cosa che non è nelle mie corde, ma credo che prima di proseguire sia giusto dirvi che affronto la cosa con cognizione di causa.

Nel 2011 ho conseguito la mia tanto agognata laurea e l'ho conseguita con una tesi su Atrofia muscolare spinale.

La atrofia muscolare spinale è la malattia di cui è affetta una bambina balzata agli onori della cronaca per un'inchiesta, che non chiamerei neanche giornalistica, delle iene.
E' affetta da SMA1 e sta seguendo le terapie staminali della STAMINA FOUNDATION.

Terapie che non solo non hanno nessun avallo scientifico, ma  che risultano quasi assurde e "sciamaniche" a chi ha un minimo di basi di BIOLOGIA. Oltretutto terapia più volte fermata perchè fortemente pericolosa

Ma non voglio soffermarmi su questo. Non Voglio.
Voglio soffermarmi su una cosa: molti giornali diffondono false notizie anche banali.

Stamattina ero all'avis. A donare il sangue. I tempi di attesa sono lunghi e qualcuno aveva abbandonato una copia di Repubblica sul tavolo.
A pagina 22 leggo he CELESTE, una bambina affetta da sma1 e che aveva fatto quelle cure miracolose, era l'unica bambina che con la suddetta malattia abbia superato i 18 mesi. Perchè io ne conosco più di uno.