Vai di giveaway..natale solidale

Ci sono delle cose che succedono nei blog, che dopo un anno ci ripensi e sembra passata un'eternità... è già passato un anno da quando abbiamo sentito questa canzone...



E' stata 'inno dello scorso natale..la canzone che chi passava da qui non ha potuto fare a meno di ascoltare.

E di cantare. Quella canzone che per mesi, grazie a voi, fu in vetta alle classifiche di I-tunes.

Voi siete grandi. Avete un cuore enorme.Perchè è così, gli italiani quando vedono qualcuno in difficoltà non possono fare a meno di aiutare.

leave message e l'amore...

Raccontiamo una storia.

Raccontiamo la storia di un bimbo che un "bel" giorno si accorge  di non poter stare in piedi. Di un bimbo stanco, che proprio mentre si affaccia all'adolescenza è stanco.


La sua vita pare appesa a un filo, e giorno dopo giorno è sempre più stanco.


E' stanco e incomincia a tossire di frequente.
Quel bambino inizia un iter diagnostico.
Asma.
No, non è asma.
Sarà allergico a qualcosa....
No, non è allergico a nulla.
Analisi del sangue..spirometria...esami sempre più difficili, parole sempre più difficili....
La sindrome di Wohlfart-Kugelberg-Welander identificata tra le malattie del gruppo delle atrofie muscolari spinali, con la sigla SMA III, è una malattia rara con un'incidenza di circa 1/100 000 della popolazione. Questa malattia si presenta in un'età giovanile (principalmente tra i 12 e i 17 anni), e tra le altre atrofie è spesso denominata come benigna, in quanto ha una progressione molto lenta.


Ma di benigno non ha un bel nulla.


Il decorso è lento, la deambulazione si perde in età adulta.


Vi ho parlato di sma 3 piuttosto che di sma1 perchè forse abbiamo bisogno di vedere la malattia da un'altra angolazione....


L'adolescente ha coscienza di ciò che gli succede, di ciò che era, di ciò che sarà...
L'adolescente ha avuto il tempo di elaborare i sogni di una vita  " normale.". Nell'adolescente le complicazioni psicologiche sono enormi e devastanti. Diamo una mano a questi ragazzi????


Famiglie sma raccoglie in sè le famiglie dei bambini-ragazzi-adulti affetti da Atrofia muscolare spinale.


Abbiamo la possibilità di fare tanto..basta  comprare un bigliettino, donare pochi spiccioli per riuscire a fare tanto, ad innescare la rete della solidarietà è la rete in grado di sostenere il mondo!!!


L'more torna sempre in mille forme, arricchisce la vita, muove le energie...
Qualche tempo fa mi è successa una cosa.