La SMA e il valore della vita

Da stamattina, mercoledì 29 maggio, alle 10 in punto, per 10 giorni parte un tamtam nella rete firmato Famiglie SMA. Nel portale dell'associazione dei genitori di bambini e degli adulti con atrofia muscolare spinale, ogni mattina verrà caricato un video diverso. 

Pochi secondi o pochi minuti per raccontare i sentimenti e il Valore della Vita, mettendo per immagini il titolo del convegno associativo che si svolgerà a Roma dal 21 al 23 giugno, una tre giorni con un programma incalzante che comprende nel suo primo giorno un corso di aggiornamento sulla ricerca scientifica per il personale sanitario, accreditato ECM per operatori del settore medico-chirurgo. Alcuni dei maggiori esperti nazionali e internazionali di Atrofia Muscolare Spinale interverranno sui temi della presa in carico del paziente SMA e della corretta comunicazione della diagnosi.

A lanciare l'evento, da un'idea di Simona Spinoglio, counselor e delegata per il gruppo piemontese di Famiglie SMA, e per la regia di Ariel Palmer, un esperimento visivo per trasmettere, anche a chi non ha un'esperienza diretta di vicinanza a un bambino affetto da atrofia muscolare spinale, la ricchezza umana di un vissuto unico, difficile ed emozionante come questo. Per dire che mentre la ricerca scientifica continua il percorso verso una cura, in molte famiglie si snoda di minuto in minuto la ricerca quotidiana di gioia nelle piccole cose e nei grandi legami d'amore con i bambini. Che giocano, vanno a scuola, hanno voglia di vivere come e più di tutti gli altri.

Dieci piccoli video - cinque mini spot e cinque mini interviste - che mostrano la vita come un albero dove ogni parte è un aspetto fondamentale e unico. Il tronco, le radici, le foglie, i fiori e i frutti. Per ognuna ci sono uno spot e un'intervista.

Aiutateci a rimbalzare questi video nella rete, mostriamo a tutti la Vita che c'è nella SMA!

In anteprima il primo video: L'ALBERO DELLA VITA: IL PROFUMO DEI FIORI

Sma. L'altra informazione.

  E’ nostro dovere, diritto, compito, invece entrare nel merito della nostra patologia, per il semplice fatto che alcuni media hanno dato informazioni, parziali, pericolosamente errate, lesive della dignità dei bambini che ci sono oggi, che ci saranno domani e che non ci sono più. Lesive dell’impegno e della fatica delle famiglie che vivono la malattia, che si adoperano a far vivere i loro figli, a far fare ai loro figli tutto ciò che è in loro potere fare: scuola, piscina, amici. Lesive della dignità di chi ha scelto, in piena libertà e consapevolezza, di accompagnare il proprio bambino in un’altra dimensione, tenendolo stretto per la mano, godendo ogni istante, ogni sorriso, ogni sguardo e ogni respiro, fino alla fine. Queste famiglie sono mosse dallo stesso motore, l’amore estremo per i propri figli.



E' da un pò che per giornali circola questa lettera, ma non è detto che i giornali li leggano tutti.
Da qui so che passano tante mamme. E ritengo giusto dare voce alla controparte, che tale non dovrebbe essere.
Un pò di verità, sulla Sma1 che non per forza uccide a pochi mesi-
Sui medici che si impegnano.
Sui genitori che faticano-
I bambini sma1 non sono dei condannati a morte come spesso inesattezze possono far pensare-
 Di seguito la lettera di alcuni genitori, che meritano voce, almeno tanto quanto i genitori che manifestano per avere le staminali.
Genitori che oggi sono messi in difficoltà dalla disinformazione, ed è su questo che mi voglio soffermare.
Non deve essere una guerra tra guelfi e ghibellini, ma semplicemente si deve pretendere una giusta informazione. Mi ripeto non è una critica ai genitori che vogliono affidarsi alle staminali. Ma a chi dice cose che sono lesive della dignità dei malati di sma-

Ecco la lettera, con le firme di chi le avalla.


Le campagne mediatiche stravolgono i fatti e rendono ancora più difficili le nostre esistenze. Ecco alcune verità che i giornalisti non sanno (o non dicono). Siamo genitori che vivono e lottano per i propri figli. Siamo ragazzi e ragazze che vivono la malattia sulla loro pelle, che costruiscono

Anita e la sma: storia di una Vita

 Ho conosciuto anita in un tempo impreciso. L'ho conosciuta nel web, e poi, come spesso accade, l'ho conosciuta nella vita vera, quella fatta di persone enon di link condivisi.

Anita è per me quasi un'eroina, dacchè ebbe uno scontro frontale con Giuliano Ferrara riguardo all'aborto.

Storia vecchia, ma Anita non smette mai di far sentire la sua voce, Anita c'è, è una presenza dirompente, che non puoi far finta di non vedere o di cui puoi avere anche solo minimamente, pietà. Perchè a personalità di Anita è come un uragano, uno tsunami, un fiume in piena.
Vi presento la mia amica.

Anita Pallara.

Mi chiamo Anita ho 23 anni e sono affetta da sma (atrofia muscolare spinale) una malattia degenerativa che colpisce i muscoli.
Si divide in tre forma, la prima è la più grave e porta ad una progressiva perdita di forze nei muscoli rendendo difficile la respirazione e la deglutizione portando all’utilizzo di varie apparecchiature che permettono a questi bimbi di VIVERE,la seconda forma è quella definita intermedia ed è la mia, è sempre presente la progressiva perdita di forza portando all’utilizzo di una carrozzina elettrica e in seguito anche al sostegno respiratorio attraverso l’utilizzo un respiratore nelle ore notturne, la terza forma è la più lieve, i bimbi camminano ma pian piano possono perdere tale funzione.
Detto questo alla maggior parte delle persone si gela il sangue nelle vene e scattano nella testa pensieri del tipo “Mamma mia, poverini!” o “Che vita è?!” .

Eppure in questo mondo parallelo la vita scorre come un fiume in piena. Si può restare spiazzati,impauriti e addolorati, questo è umano.
Ma se si conosce, ci si INFORMA, si impara a vedere oltre la malattia, il dolore è negli occhi di chi guarda non nelle vite dei bambini, loro sono bambini,prima di essere bambini malati. 

La mia malattia stravolge il rapporto corpo-mente, ci sono bimbi con la forma più grave che hanno corpi immobili ma menti che viaggiano a tutta velocità, bambini che trasudano energia vitale, “camminano” come equilibristi sul filo della vita e come grandi acrobati fanno delle acrobazie che lasciano senza fiato.

I genitori di questi bimbi sono i “preparatori” di questi piccoli acrobati, loro sono lì incantati a guardare lo spettacolo che i loro piccoli acrobati fanno, sperando ogni giorno che non cadano da quel sottilissimo filo,perché nonostante loro sotto mettano centinaia di teloni di sicurezza la paura c’è sempre. Però per la maggior parte delle persone il “sipario” resta chiuso su questo bellissimo spettacolo, la maggior parte delle persone si ferma alla malattia, al dolore, alla pena, e resta annebbiata, non riesce a sbattere gli occhi e andare oltre alla malattia, andare alla “materia prima” ossia la persona. Io non sono la mia malattia, io sono Anita una ragazza con la sma.

I miei genitori fin da piccola hanno cercato (e ci sono riusciti) di far andare le persone oltre la malattia, di arrivare ad Anita, non eludendo la sma ma semplicemente non facendole prendere il sopravvento. In questo periodo dove si parla, si urla, si sbatte in TV la malattia vi prego INFORMATEVI sulla malattia, INFORMATEVI su i nostri bambini, chi sono, cosa fanno, INFORMATEVI sulle famiglie, su cosa fanno su quanto si PUO’ FARE. VI PREGO ALZATE IL SIPARIO.

Urla nella folla.Il silenzio è d'oro.

A volte sento il frastuono urlante dei pressappochisti.


Di chi pensa che la medicina sia un'opinione. Di non si ferma a pensare al valore reale della vita, che è come una commedia, non importa quanto è lunga ma come è recitata, e non lo dico io, io non sono nessuno, lo ha detto Seneca.

 A volte sento il frastuono e sento la voce che se ne va. Via, Lontano. E mi vien voglia di mettere i tappi alle orecchie e semplicemente non sentirlo, il frastuono.

 C'è sempre un nemico.
Un giorno è la mamma che allatta artificialmente.
Si manovrano ricerche mediche che dicono che i bambini allattati hanno più anticorpi (che vuol dire che complessivamente tutti i bambini allattati hanno più anticorpi di tutti quelli non allattati, complessivamente. non uno-contro-uno)

Il giorno dopo è l'avversario politico, o semplicemente chi vota diverso.

Poi Atei contro cattolici. E viceversa.

Poi se passa un link antiabortista che ha del terroristico, l'abortista sta zitto. Ma l'altro che vuole la rissa cercherà comunque di stanarlo. Nel frattempo una donna violentata non può prendere la pillola del giorno dopo perchè tutti sono obiettori di coscienza, alla faccia della legge. Alla faccia dell'autodeterminazione della donna.




Poi scienziati contro

di staminali e di vita vera. il pifferaio magico.

Scrivo questo post con cognizione di causa. Non mi piace vantarmi è una cosa che non è nelle mie corde, ma credo che prima di proseguire sia giusto dirvi che affronto la cosa con cognizione di causa.

Nel 2011 ho conseguito la mia tanto agognata laurea e l'ho conseguita con una tesi su Atrofia muscolare spinale.

La atrofia muscolare spinale è la malattia di cui è affetta una bambina balzata agli onori della cronaca per un'inchiesta, che non chiamerei neanche giornalistica, delle iene.
E' affetta da SMA1 e sta seguendo le terapie staminali della STAMINA FOUNDATION.

Terapie che non solo non hanno nessun avallo scientifico, ma  che risultano quasi assurde e "sciamaniche" a chi ha un minimo di basi di BIOLOGIA. Oltretutto terapia più volte fermata perchè fortemente pericolosa

Ma non voglio soffermarmi su questo. Non Voglio.
Voglio soffermarmi su una cosa: molti giornali diffondono false notizie anche banali.

Stamattina ero all'avis. A donare il sangue. I tempi di attesa sono lunghi e qualcuno aveva abbandonato una copia di Repubblica sul tavolo.
A pagina 22 leggo he CELESTE, una bambina affetta da sma1 e che aveva fatto quelle cure miracolose, era l'unica bambina che con la suddetta malattia abbia superato i 18 mesi. Perchè io ne conosco più di uno.

Venerdì del libro..disostruzione pediatrica

Il libro di cui vi voglio parlare oggi è un libro infinitamente utile. Ho già detto in altri post l'indicibile: tutti i bambini al di sotto dei 4 anni sono a  rischio ostruzione delle vie aeree.
Questo libro, dell'ormai celebre Marco Squicciarini parla di disostruzione, parla di imparare a fare miracoli.-


Perchè chiunque sappia usare le manovre di disostruzione è in grado di salvare la vita di un bambino. E allora tutti dovremmo essere in grado... Tutti.

c'era una volta...ma poi...

Oggi voglio stare in silenzio, pormi all'ascolto.

Alcune storie meritano di essere raccontate, e soprattutto meritano di essere lette.
Oggi lascio la parola ad Ives, mamma di Anita.

199O, policlinico di bari, una mamma e un papà preoccupati portano la propria bambina a fare un esame l'ennesimo esame per scoprire qual'è il problema della loro bellissima bambina che tra qualche giorno compirà il suo primo anno di vita, un esame doloroso per la piccola, si chiama elettromiografia, un ago viene inserito nel muscoletto della bimba, viene data una scarica elettrica ed in base alla reazione muscolare si potrà stabilire se..........

se quello che ha Anita è una malattia neuromuscolare......l'esame è positivo, la malattia si chiama SMA, atrofia muscolare spinale, il papà di Anita esce dall'ambulatorio, guarda la mamma che nel frattempo fuori da quella orribile stanza consolava la bambina in preda alle lacrime, lo guarda....la faccia stravolta, senza parlare chiede spiegazioni...il papà di Anita è solo una maschera di dolore, spiega allora che l'esame ha dato una risposta quasi certa, la malattia si chiama SMA ed è incurabile........

manda un sms al 4 5 5 9 9....

disostruzione pediatrica e kit baby security...

Ogni anno in Italia ci sono 50 famiglie distrutte da una tragedia senza confini: 50 bambini perdono la vita per soffocamento da corpo estraneo ( il 27 % dei decessi accidentali -dati 2007 SIP Societa' Italiana di Pediatria) non solo per il "corpo estraneo" che hanno ingerito accidentalmente ( palline di gomme, prosciutto crudo, insalata,caramelle gommose, noccioline, giochi etc etc ...), ma soprattutto perche' chi li assiste nei primi drammatici momenti di solito NON è " formato " a queste manovre e genera disastrose conseguenze.

Non lo dico io, sono dati diffusi dalla croce rossa. Che dice anche questo:

 Il NON SAPERE genera errori: prendere per i piedi un bambino che è ostruito, o peggio ancora mettere le dita in bocca, sono le prime due cose che vengono fatte dal soccorritore occasionale non preparato...e che di solito cagionano la morte del bambino.Ma allora cosa fare ?

Da anni la CRI croce rossa italiana si batte per fare arrivare a tutti, gli insegnamenti sulle manovre di disostruzione pediatrica.
Tutti i genitori e le baby sitter dovrebbero essere formati in tal senso. Nel web sono ormai conosciutissimi i video di Marco Squicciarini   .

Lo spazio bianco...

Le cose non vanno mai come credi, e quando un figlio nasce con una malattia il mondo ti crolla addosso.
Pochi giorni fa rivedevo un film di Cristina Comencini, con Margherita Buy :lo Spazio Bianco.

 Sono riuscita, per una volta, a far funzionare il multitasking e mentre giocavo al "dottore degli animali" con Sarah riuscivo a percepire ogni singola battuta, a percepire l'angoscia, a ricordare...

Il film parla di una donna single che partorisce prematuramente...
Parla delle incertezze, parla del rapporto che si spezza di fronte alla figlia nata, che è diversa da ciò che lei aveva immaginato.


Emozioni che conosco per averle provate, e per averle lette addosso a tante donne.
Ecco, ci sono emozioni, che dopo che le hai provate, non ti abbandonano più.

Una di queste emozioni è quella che ho provato dopo aver conosciuto una bambina di nome Irene, molti anni fa. Irene aveva l'atrofia muscolare spinale, e venne abbandonata letteralmente in rianimazione. La madre nei fine settimana le faceva visita. Irene è stata lì 18 mesi, lunghissimi.

Persi di vista Irene quando fu portata via dal reparto di pneumologia, per ritrovarla nei ricordi degli infermieri della Rianimazione Pediatrica...quando arrivò Nathan.
E poi quando arrivo Sara, e Alessia.. e chissà quanti dopo di loro quando io ero già..Altrove.

arrivano gli Ipad..

Ricordate retedeldono, l'i-pad per la sma? bene i prii 8 bambini stanno per ricevere l' I-pad...




e sono
alissa
aurora
giuseppe
lorenzo
martina
nicole
sebastiano (il mio sebastiano)
Vittoria

A tutti quelli che hanno donato, nonostante la crisi un profondo grazie dal mio cuore...

un'amica e il suo angelo..

Lo ricordo come se fosse ieri..quel piccolo bambino conteso dai medici, che ho amato, quasi adorato, come ho adorato la sua mamma.

Un giorno una psicologa mi disse che in quel bambino avevo rivisto la mia piccola...
Cercai "nathan sma".. e trovai LEI...

Quel filo sottile che unisce una mamma di angelo ad un'altra mamma di angelo... "come sorelle"...

A te sorella mia va il pensiero in questa notte fredda di dicembre...non so quello che farai...ognuna di noi ha un modo diverso di ricordare, ma so , per certo che hai forza, che hai continuato a urlare gioiosamente 45597, per vincere contro la Sma..nonostante , in realtà la SMA non sia più affar tuo.

Ho adottato la Sma come se fosse la "mia" malattia , e unisco la mia voce alla tua..

Un Sms al 45597, un euro per dire basta alla sma...


A te, piccolino, un sorriso, sapendo quanto orgoglio ti dia la tua mamma...

Ciao Alessia...

I sogni hanno un ruolo importante nelle nostre vite.
Nostra madre li inventa per noi, per consolarci di tutto ciò che non abbiamo e infonderci speranza nel futuro.
Ma forse lo fa anche per sè stessa, per sfuggire ai pensieri che l'affliggono...
Quando siamo piccoli i sogni sono sempre lì a rischiararci un poco l'esistenza, solo che vanno e vengono...splendidi finchè durano, ma anche evanescenti.

I sogni sono come le bolle di sapone che soffiavamo da bambini, le facevamo volteggiare nell'aria in una sfilata di colori allegri, splendide ma sfuggenti. Allungavamo la mano per afferrarne una, ma quella, appena la toccavamo, scoppiava e svaniva.

Questo sono i sogni...

Una mamma, qualche giorno fà ha visto sparire i suoi sogni...

Ho conosciuto Alessia una mattina di tre anni fà.
Viso paffuto e sorriso angelico...alessia soffriva a causa di una malattia chiamata SMA.

Una malattia genetica che le avrebbe impedito di camminare, correre, giocare..respirare da sola, mangiare.
Alessia qualche giorno fà ha acquistato le ali...le ali di un angelo.
Il mio pensiero va alla sua mamma...forza mamma di Alessia.
Ciao Alessia, che tu possa correre e giocare insieme agli altri angeli, perchè gli angeli non si ammalano mai...

Per saperne di più...http://mammedegliangeli.blogspot.com/

Aurora

Oggi io e saretta abbiamo incontrato dei bambini speciali...una di questi è una meravigliosa bambina,con due genitori speciali come lei..Aurora(la sua storia la trovate al seguente indirizzo...http://mammedegliangeli.blogspot.com/2009/07/i-due-anni-aurora-e-la-smauna-mamma.html.
Oggi mi va di propinarvi le mie riflessioni...
Io da bambina avevo difficoltà a relazionarmi con i Disabili, provavo un senso di pena e angoscia...mi sentivo inadatta.
Ma, purtroppo, non penso che il mio venisse percepito come imbarazzo, ma anzi, come una sorta di freddo distacco...    
Non voglia che mia figlia si privi di relazioni con persone che hanno molto da dare a causa dello stesso imbarazzo.
A me la mamma di Aurora ha insegnato quanto la relazione tra madre e figlia sia importante, il capirsi con gli sguardi..
Spesso l'incontro con il  disabile non avviene per il timore di sentirsi inadeguati,l'inadeguatezza si vince con "l'incontro",con l'informazione..E' fondamentale conoscere la diversità per sentirsi vicina ad essa,se riusciamo a fare questo ognuno di noi può essere considerato un angelo...e anche per oggi è tutto...buona notte.