di staminali e di vita vera. il pifferaio magico.

Scrivo questo post con cognizione di causa. Non mi piace vantarmi è una cosa che non è nelle mie corde, ma credo che prima di proseguire sia giusto dirvi che affronto la cosa con cognizione di causa.

Nel 2011 ho conseguito la mia tanto agognata laurea e l'ho conseguita con una tesi su Atrofia muscolare spinale.

La atrofia muscolare spinale è la malattia di cui è affetta una bambina balzata agli onori della cronaca per un'inchiesta, che non chiamerei neanche giornalistica, delle iene.
E' affetta da SMA1 e sta seguendo le terapie staminali della STAMINA FOUNDATION.

Terapie che non solo non hanno nessun avallo scientifico, ma  che risultano quasi assurde e "sciamaniche" a chi ha un minimo di basi di BIOLOGIA. Oltretutto terapia più volte fermata perchè fortemente pericolosa

Ma non voglio soffermarmi su questo. Non Voglio.
Voglio soffermarmi su una cosa: molti giornali diffondono false notizie anche banali.

Stamattina ero all'avis. A donare il sangue. I tempi di attesa sono lunghi e qualcuno aveva abbandonato una copia di Repubblica sul tavolo.
A pagina 22 leggo he CELESTE, una bambina affetta da sma1 e che aveva fatto quelle cure miracolose, era l'unica bambina che con la suddetta malattia abbia superato i 18 mesi. Perchè io ne conosco più di uno.
E la foto di almeno uno di questi bambini, con la stessa malattia di celeste, la trovate in questo POST.

Io ho dedicato 6 mesi della mia vita a comprendere, a mettere insieme, ad esporre, piani di assistenza per bambini con la sma1.

Che prevedono l'uso dell'ambu, della terapia respiratoria, della NIV ("aiuto alla respirazione non invasivo" ovvero respirazione con mascherina, per lo più notturna).

Ho visto famiglie fare sforzi abnormi, mamme diventare più brave delle infermiere.

E ora un pifferaio magico propone il miracolo, e le mamme si chiedono perchè fare tutto ciò se si possono fare le staminali.

Si tolgono bambini a cure che ne migliorano le condizioni di vita.
La ricerca, quella vera va in malora per mancanza di fondi.

Comprendo che dei genitori possano aggrapparsi a tutto nella disperazione.
Ma non comprendo che dei giornalisti scrivano cose non vere.
Non comprendo che di fronte ad una indagine per truffa e un rinvio a giudizio di una procura ce ne siano altre che si permettono di dare il contentino a un genitore piùttosto che farlo ragionare.

Non  lo comprendo da sanitario, da persona, e da mamma di un angelo con una malattia rara che se l'è portato via.
Non può un'intero popolo in rete, urlante, perdere la testa.

E' fantamedicina.