Mio figlio non parla

Questa è una di quelle frasi che negli anni passati in ospedale ho sentito molto spesso.
Purtroppo è una cosa che capita molto spesso, ormai.
A due anni un bambino dovrebbe essere in grado di pronunciare almeno 20 parole( papà. mamma,bau,ciao e così via).
Se questo non accade i motivi possono essere tanti.
La prima cosa da fare è rivolgersi al pediatra e mostrare la propria preoccupazione, cercando di essere il più possibile precisi sul linguaggio dei bambini: cosa riesce a dire, se indica, se riesce a esprimere ciò che vuole con i gesti.

Non allarmatevi, poichè il più delle volte è colpa dei nuovi stili di vita familiare.

Ad esempio il fatto che il bambino "moderno"guarda troppa Tv già da piccolissimo, e non basta ascoltare passivamente, il bambino ha anche bisogno  di parlare e di esprimersi.

Un altro grande incriminato è il ciuccio.

Avere costantemente qualcosa in bocca rischi di non far proferire parola, oltre al fatto che, superato l'anno di età incominciano a esserci rischi anche per lo sviluppo della muscolatura dell'apparato fonico.

Sul banco degli imputati anche le care e vecchie fiabe serali che sono state messe letteralmente in un cantuccio, super impegnati come siamo a vedere mamma TV.

Insomma, è importante stimolare il bambino su più fronti, perchè il linguaggio si arricchisce con la pratica, infatti uno dei consigli più dispensati alle mamme che tengono a casa i bambini è
...lo mandi all'asilo.

Tuttavia spesso non è semplice, visti i costi e la cronica mancanza di posti negli asili comunali.

Care mamme, armiamoci di pazienza, leggiamo più favole e lasciamo la tv spenta..

DICIAMO BASTA ALLA PEDOFILIA!

La pedofilia è ormai un fenomeno dilagante. non solo in Italia ma in tutto il mondo.

I bambini vengono sfruttati dai pedofii in ragione di 1 su 6 prima dei 16 anni, ancora peggio è per le bambine che vengono sfruttate dai pedofili in ragione di 1 su 4 prima dei 14 anni.

Queste statistiche si basano sui casi denunciati, rabbrividisco al solo pensiero di quanti siano i casi "sommersi"...

Purtroppo Internet fornisce al pedofilo uno strumento in più per localizzare possibili vittime.

Se nel tuo viaggio attraverso il cyberspazio, passi da un sito che sembra incitare allo sfruttamento dei bambini, segnalalo con tutti i mezzi,.

 Fai attenzione quando i tuoi figli sono in linea. Monitorizza che cosa stanno  facendo e di cosa stanno parlando. Non lasciare che  Internet possa diventare un baby-sitter elettronica.

DOBBIAMO FARE QUALCOSA, ORA


Per segnalare un sito pedofilo puoi contattare SAVE THE CHILDREN

Gli angeli sono tra di noi..

A quindici anni Katleen si annoiava a scuola, e così la scuola ha deciso che Katleen aveva l'adhd. Ora raggiunge ottimi risultati in un programma di homeschooling.

Ci sono bambini che soffrono a causa non dell'adhd, ma da come questa "malattia" viene trattata.
Per le istituzioni è un prolema occuparsi dei bambini adhd, gli insegnati hanno molti ragazzi di cui prendersi cura.
Così piuttosto che far rimanere Katleen in un ambiente che non faceva altro che peggiorare la situazione, abbiamo deciso che era questa la decisione migliore da prendere.

A casa abbiamo seguito i suoi ritmi di apprendimento, che a dire la verità erano anche più veloci della media.

Per quanto triste sia, questo succede in molte scuole, e a molti bambini etichettati come iperattivi.

Per fortuna abbiamo avuto la capacità di informarci e capire che dietro all'iperattivtà di katleen si nascondeva altro che la carenza di una proteina.
Per katleen era importante il "fattore tempo", e piuttosto che concentrare la scuola in 6 ore di seguito abbiamo preferito distribuirle durante tutto l'arco della giornata.

Questo le ha dato più tempo per dedicarsi a ciò che la interessava.

Katleen ora ha un blog dove racconta di sè.(in inglese)

Ho voluto raccontarvi questa esperienza perchè volevo raccontare qualcosa di bello.

Perchè personalmente non penso che l'adhd sia una "malattia" da curare con gli psicofarmaci, ed ogni esperienza o consiglio può essere utile.

Io non sono di nessuna epoca e di nessun luogo: al di fuori del tempo e dello spazio, il mio essere spirituale vive la sua eterna esistenza. Cagliostro

Home school...

La scuola è quell'esilio in cui l'adulto tiene il bambino finché non è capace di vivere nel mondo degli adulti senza dare fastidio” (Maria Montessori)

Ieri mi sono imbattuta in un articolo che parla di homeschooling..istruzione parentale.http://www.pianetamamma.it/il-bambino/nido-asilo-e-scuola/scuola-in-casa-esperienze-di-homeschooling-in-italia.html
 Sicuramente dato il forte degrado della nostra scuola pubblica non è una cattiva idea.
Si dice che i bambini che provengono da questo tipo si istruzione sono più preparati, hanno maggiore autostima...

Tuttavia io mi sono chiesta se si può guardare la scuola solo dal punto di vista dell'apprendimento, e non sia invece anche un'esperienza di crescita di cui gli Homeschooler vengono privati...

Sicuramente non è una scelta facile, ma può essere un percorso "alternativo", soprattutto per quei bambini che vivono situazioni particolari, che purtroppo il nostro sistema non aiuta o aiuta poco, come ad esempio i bambini dislessici, i "superdotati" che a scuola rischiano di diventare iperattivi perchè si annoiano. Quelli che per molte ragioni non possono muoversi da casa...

Interessante l'esperienza di Claudia de "la casa nelle prateria".

Per leggere la normativa cliccate qui

Ad ognuno la sua salute

 La salute, definita nella Costituzione dell' OMS, come "stato di completo benessere fisico, psichico e sociale e non semplice assenza di malattia", viene considerata un diritto e come tale si pone alla base di tutti gli altri diritti fondamentali che spettano alle persone. Questo principio assegna agli Stati e alle loro articolazioni compiti che vanno ben al di là della semplice gestione di un sistema sanitario. Essi dovrebbero farsi carico di individuare e cercare, tramite opportune alleanze, di modificare quei fattori che influiscono negativamente sulla salute collettiva, promuovendo al contempo quelli favorevoli.




In tale contesto, la salute viene considerata più un mezzo che un fine e può essere definita come una risorsa di vita quotidiana che consente alle persone di condurre una vita produttiva a livello individuale, sociale ed economico.

La definizione di salute proposta dall'OMS è molto impegnativa; infatti la sua traduzione in termini operativi e soprattutto in azioni, ha sempre suscitato riflessioni, dubbi, discussioni.
Il carattere "utopistico" di tale definizione è molto chiaro e condivisibile in quanto descrive una situazione di completa soddisfazione e felicità che forse non può essere mai raggiunta, ciononostante costituisce un punto di riferimento verso il quale orientare i propri sforzi.
La traduzione di dichiarazioni di principio in strategie operative costituisce da sempre un processo complesso e difficile soprattutto quando le implicazioni per l'azione richiedono il cambiamento del nostro modo di pensare e di agire. In questo senso per dare un impulso significativo al perseguimento della salute da parte dei governi, ai diversi livelli, l'OMS ha cercato di rendere operative, a partire dagli anni ottanta, due strategie che vanno sotto il nome, rispettivamente, di "promozione della salute" e di "strategia della salute per tutti".

L’obiettivo delle cure palliative è il raggiungimento della migliore qualità della vita per i pazienti e le loro famiglie.

Secondo la più recente definizione
dell'Organizzazione Mondiale per la Sanità, le cure palliative sono
"... un approccio che
migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione
e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale
trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicosociale e
spirituale.

E' dunque diritto del malato avere la migliore assistenza possibile, sotto tutti i punti di vista.
A volte mi chiedo la mia sicilia di quale mondo fa parte...forse è una realtà a sè stante.

Al 2 settembre 2008, secondo i dati della Società Italiana per le Cure Palliative, in Italia si contano 145 hospice funzionanti per i malati terminali. I loro indirizzi, divisi per regione, si possono trovare sul sito della Società (www.sicp.it). La distribuzione, naturalmente, è tutt'altro che equa. Si va dalle 50 strutture presenti in Lombardia alle 2 della Campania. Le regioni che al momento non hanno neppure un hospice sono l'Abruzzo e la Val D'Aosta. Si spera però che presto anche gli abitanti di queste zone dell'Italia possano usufruire di un luogo dove i malati terminali, ovvero le persone per le quali le cure non sono più efficaci al fine di guarire dalla malattia, possano comunque avere il sostegno medico, psicologico e spirituale necessario per vivere con dignità l'ultima fase della loro esistenza. All'inizio del 2007 il ministero della salute ha pubblicato la prima rilevazione ufficiale degli hospice in Italia. Nella pubblicazione si affermava che alla fine del 2006 le strutture erano 114 (per un totale di 1.229 posti letto) e si stimava che il loro numero sarebbe arrivato entro la fine del 2008 a 206 (con un numero di posti letto pari a 2.346). Non sappiamo se la previsione sia giusta, oggi ne mancano 61 all'appello, tuttavia alcune strutture si stanno completando ed altre sono in via di costruzione.
E qualcuno chiude.
Perchè se mancano soldi è ovvio, i tagli si fanno sui soggetti deboli...l'istruzione, la sanità.
E poi si colpiscono sempre i soggetti che difficilmente si possono difendere.
All'ospedale Vincenzo Cervello di Palermo sta per chiudere il mini_hospice nel reparto di pneumologia, molti bambini e adulti affetti da patologie neuromuscolari non potranno più avere un loro diritto essenziale, un diritto sancito dall'organizzazione mondiale della sanità, il Diritto alla salute..

NO ALLA CHIUSURA DEL MINI HOSPICE "TONINO FINOCCHIO" PRESSO LA 2° PNEUMOLOGIA DELL' OSPEDALE "V. CERVELLO", DECISO DALL'ASSESSORE REGIONALE ALLA SANITA' "M. RUSSO" CHE PORTEREBBE LA SEZIONE U.I.L.D.M. DI PALERMO A VANIFICARE GLI SFORZI COMPIUTI IN QUESTI ANNI MA PRINCIPALMENTE, CREEREBBE UN GRAVE HANDICAP NELL'AMBITO DELL'ASSISTENZA SANITARIA, IN FAVORE DI PAZIENTI AFFETTI DA PATOLOGIE
http://osstrentino.altervista.org/link-web-di-interesse.html

consenso non informato...

Secondo il Comitato di Bioetica, creato nel 1992 come organo consultivo della Presidenza del Consiglio dei Ministri, “si ritiene tramontata la stagione del ‘paternalismo medico’ in cui il sanitario si sentiva, in virtù del mandato da esplicare nell’esercizio della professione, legittimato ad ignorare le scelte e le inclinazioni del paziente ed a trasgredirle quando fossero in contrasto con l’indicazione clinica in senso stretto” 
E' così?
E' davvero così?
Io ho firmato un consenso informato per un taglio cesareo urgente mentre correvo in barella...Ho avuto scelta? No.
Il consenso informato si basa su due articoli della nostra Costituzione, il 13 ed il 32. L’art. 13 stabilisce l’inviolabilità della libertà personale ed il 32 tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo. Quest’ultimo, inoltre, garantisce che nessuno possa essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge, ma la legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana. La legge del 23 dicembre 1978 n. 833 “Istituzione del Servizio Sanitario Nazionale”, all’art. 33 prevede che “Gli accertamenti ed i trattamenti sanitari sono di norma volontari.”

Interessante.
Ma continuiamo...
Diritto a una corretta informazione
Il paziente ha diritto ad una corretta informazione su  accertamenti diagnostici invasivi, interventi chirurgici o altre terapie specialistiche, nonché a decidere in autonomia se sottoporvisi o meno. Tali diritti sono stati ribaditi in varie sentenze della Cassazione. Tra le più significative, la sentenza della Cassazione pen. Sez.IV 11-07-2001, n. 1572: “…il consenso afferisce alla libertà morale del soggetto ed alla sua autodeterminazione, nonché alla sua libertà fisica intesa come diritto al rispetto delle proprie integrità corporee, le quali sono tutte profili della libertà personale proclamata inviolabile dall'art. 13 Cost.”. Al medico non si può, di conseguenza, attribuire “…un generale ‘diritto di curare’, a fronte del quale non avrebbe alcun rilievo la volontà dell'ammalato che si troverebbe in una posizione di ‘soggezione’ su cui il medico potrebbe ‘ad libitum’ intervenire, con il solo limite della propria coscienza”. E inoltre: “…la mancanza del consenso (opportunamente "informato") del malato o la sua invalidità per altre ragioni determina l'arbitrarietà del trattamento medico chirurgico e, la sua rilevanza penale, in quanto posto in violazione della sfera personale del soggetto e del suo diritto di decidere se permettere interventi estranei sul proprio corpo.”. Nel giugno del 2007 il Tribunale di Novara ha condannato per lesioni personali il chirurgo che aveva sottoposto una paziente ad un intervento chirurgico ‘diverso o ulteriore’ rispetto a quello per cui era stato firmato il consenso informato.

Oggetto dell’informazione
L’informazione deve illustrare anche le eventuali alternative all’intervento chirurgico; i rischi; le possibili complicazioni e le terapie che queste comportano; il tipo di anestesia ed i controlli clinici a cui il paziente si dovrà sottoporre dopo l’intervento. Il rapporto esplicativo alla Convenzione di Oviedo (Consiglio D’Europa “Convenzione sui diritti dell’uomo e la biomedicina”, recepita con Legge 28 marzo 2001, n. 145) stabilisce che il linguaggio usato dal medico per informare il paziente deve essere alla portata di quest’ultimo, per metterlo in condizione di comprendere i motivi e le modalità dell’intervento ed il Comitato di Bioetica nel suo documento su Informazione e Consenso Informato, stabilisce che le informazioni valide sono quelle effettivamente comprese.
L’informazione non deve limitarsi all’intervento del medico o del chirurgo, ma anche alla struttura in cui verrà condotto perché il paziente deve essere messo in condizione di sceglierne eventualmente un’altra.

E quando sei in barella che corri o in sala operatoria mezzo addormentato che scegli?

Consenso scritto
In Italia è previsto un consenso scritto per donazione di sangue e organi; trapianto di organi, sperimentazione clinica di farmaci. Al di fuori di questi casi c’è libertà nella forma di manifestazione del consenso, che può essere implicito o esplicito e può sempre essere revocato, ovviamente se l’arresto della terapia non è di pregiudizio al paziente.
In caso di mancata richiesta il medico è sempre responsabile, anche se l’intervento chirurgico ha esiti positivi,  ma “l'onere della prova del mancato assolvimento del dovere di informazione da parte del medico  incombe sul paziente, che agisca in giudizio per ottenere l'affermazione di responsabilità del chirurgo” (Tribunale di Napoli 12-10-2001).
Il consenso è sempre relativo ad un determinato intervento e non utilizzabile per disposizioni di carattere generale e spesso viene espresso con la compilazione di un modulo. Il paziente può integrarlo con l’aggiunta di una clausola, per esempio per richiedere - nel caso si venga a trovare in condizione irreversibile, senza poter esprimere la propria volontà - di non venire sottoposto ad accanimento terapeutico, compresa l’alimentazione e l’idratazione forzata.
Una persona diversa dal paziente può dare o non dare il consenso solo se è stata chiaramente delegata dal paziente. Nel caso di minori va sempre tenuta presente la volontà del paziente e se si considera che – tranne in casi eccezionali di particolare maturità - un minore di 14 anni non è in grado di comprendere sino in fondo i problemi relativi ad un intervento, da questa età in poi le decisioni del paziente diventano preponderanti.
Oltre al caso dei minori, l’obbligo del consenso informato è escluso per i pazienti con malattie mentali e per le terapie di pronto soccorso. Nel primo caso si deve, comunque, tentare di ottenere un consenso prima di arrivare ad un intervento coercitivo. Nell’emergenza il medico può intervenire con la terapia che ritiene adeguata, senza neppure l’autorizzazione di eventuali parenti.
L’informazione al paziente e la sua scelta autonoma e consapevole sono regolati anche dal Codice Deontologico dei Medici Italiani (Capo IV – Informazione e consenso – art. da 30 a 35).


A voi le riflessioni...


www.assimedici.it/esperti/Avv.../ConsensoInformato.pdf

Jesse e la terapia genica.

Festeggiamo perchè la terapia genica ha dato i suoi frutti.

Festeggiamo quando un nuovo farmaco viene messo nei banchi farmaceurici.

Ma qualcuno,quasi sempre si è sacrificato.

Dimentichiamo, spesso,che tutto ciò che riguarda la malattia passa, sempre,dalla sperimentazione sull'uomo.

Mi spiego.

Qualsiasi tipo di terapia viene testata su volontari.

Se la sperimentazione da esito positivo, e soprattutto se viene prima fatta una sperimentazione coscienziosa sugli animali, allora,probabilmente, avremo una terapia efficace,con i minori rischi possibili.

Nel caso di Jesse Gelsinger le cose non sono andate come Jesse e lasua famiglia si aspettavano.

Jesse Gelsinger era un ragazzo diciottenne affetto da una forma lieve di deficit di ornitina-transcarbamilasi (OTCD), una epatopatia ereditaria con diversi gradi di espressione clinica. Nel settembre del 1999, all’Istituto per la Terapia Genica Umana dell’Università della Pennsylvania, Jesse fu incluso fra i volontari per la sperimentazione clinica di una nuova terapia genica. Degli Adenovirus modificati, fungendo da "trasportatori", avrebbero dovuto portare nelle cellule del suo fegato una copia del gene sano, ossia in grado di codificare correttamente l’ornitina transcarbamilasi, eliminando gli effetti del deficit.

Dopo poco tempo dalla somministrazione il ragazzo cominciò a sentirsi male con gravi sintomi respiratori, verosimilmente dovuti ad una sindrome da distress acuto. In breve si manifestò un’insufficienza organica multipla acuta e ingravescente.

Un grave effetto collaterale si era manifestato anche in un altro volontario, prima del trial che includeva Jesse Gelsinger, ma i ricercatori della Pennsylvania University non avvisarono i responsabili della Food and Drug Administration (FDA, l’organismo di controllo sulla ricerca biomedica) come previsto dal regolamento. I medici che visitarono il volontario considerarono la dose virale eccessiva, altri ipotizzarono una reazione anafilattica. L’ipotesi apparve plausibile perché la reazione anafilattica richiede un secondo incontro con un antigene già in passato incontrato (in quello che si definisce contatto sensibilizzante) e questo è molto facile con gli antigeni degli Adenovirus, ovunque diffusi e comuni ospiti delle nostre vie aeree.

Intanto le condizioni di Jesse Gelsinger si aggravarono ancora e il quarto giorno morì.

L’autopsia mostrò che gli Adenovirus ingegnerizzati si erano diffusi alla milza, ai linfonodi, al midollo osseo e l’esame dei suoi reperti epatici rivelò che le condizioni del suo fegato erano troppo alterate per affrontare i rischi di una sperimentazione clinica.

Bisogna dire che dopo questo tragico evento l’FDA sospese tutti i trials clinici di terapia genica e l’NIH immediatamente definì nuove linee guide e nuove direttive per rendere impossibile il ripetersi di una tale tragedia.

Qui riporto le accuse mosse dall’FDA ai ricercatori responsabili della morte di Gelsinger:

1. Informazione inadeguata sui rischi della sperimentazione.
2. Aver ammesso Jesse nonostante le sue condizioni gravi lo definivano inadeguato alla sperimentazione.
3. Non aver tempestivamente informa la FDA telefonicamente che un altro candidato alla sperimentazione aveva avuto effetti gravi,e si era ritirato, candidato sostituito da Jesse.
4. C'era un conflitto di interessi in atto, poichè l'istituto dove Jesse fu sottoposto alla terapia era finanziato da una compagnia privata leader nelle Biotecnologie, e gli scenziati avevano quindi "fretta".

La famiglia Gelsinger fu risarcita per una cifra mai resa nota, ma che, a mio avviso, mai potrà ripagare la famiglia per la grave perdita.

http://www.jesse-gelsinger.com/  
(in inglese)

E ridiamo...

A volte si ride per non piangere.

Ieri leggendo "La carta dei diritti dei bambini e degli adoloscenti" mi sono fatta due risate...Perchè?
In Sicilia fa caldo...in Sicilia d'estate fa molto caldo.
Eppure in Sicilia d'estate i reparti pediatrici degli ospedali sono super affollati.

Purtroppo l'anno scorso ho avuto a che fare con un reparto pediatrico..Sarah aveva la febbre da giorni e non mangiava da giorni...e quindi è arrivata la fatidica acetonuria.

Andiamo alla guardia medica che consiglia il ricovero.

Fila interminabile per la visita...e non era neanche il tanto conosciuto "Ospedale dei bambini" di Palermo!".
Ho avuto esperienza di ricovero agli spedali civili di Brescia, e lì c'era la possibilità di avere i pasti caldi anche per i genitori (pagando buoni mensa), che venivano portati direttamente in reparto e CUCINATI ALL'INTERNO DELLA STRUTTURA.

A Palermo una cosa del genere è impensabile.

Intanto anche per i bambini il cibo viene portato da un servizio esterno all'ospedale...la pastina vi lascio pensare cosa sia...poltiglia...


E se non sei palermitano/a...sono cavoli.
Tuo figlio andrà avanti ad omogeneizzati e tu...mangerai roba da rosticceria per tutto il tempo del ricovero del tuo bambino...e alla fine ricovereranno te per la gastrite!!!

 Per quanto riguarda la parte della carta che prevede che i genitori partecipino alla scelta della terapia...RIDO!!!!

Anche se dovrei piangere.

Parlando da infermiera non ho contato le volte in cui ai genitori è stato dato un consenso informato senza spiegar loro un fico secco...

E con questo concludo, ma vi aggiornerò...

Buon Dì!

A volte il sole sorge...

A volte la mattina ci si alza sperando di vedere il sole,di potersi scaldare con i suoi raggi...il desiderio è talmente forte che se,invece, la giornata è uggiosa ti vien voglia di rimanere sotto le coperte...ma, il sole sorge lo stesso. anche se non lo vedi...

Qualche giorno fa vi ho parlato di David Vetter, il ragazzo nella bolla.

Purtroppo David fu il primo di una lunga serie...

L'ADA-SCID è la più comune delle immunodeficienze severe combinate, e in Italia nascono due bambini all'anno affetti da questa patologia.
L'ADA-SCID presenta una piccola differenza rispetto alle altre SCID, per un periodo relativemante breve di tempo può essere "tenuta sotto controllo"attraverso la somministrazione dell'enzima di cui questi bambini sono carenti.

Questo ha dato la possibilità ai bambini di evitare "la bolla" in senso stretto (anche se comunque devono vivere in ambiente protetto, non uscire di casa..eccetera) ed ai ricercatori la possibilità di trovare una cura alternativa al trapianto di midollo osseo per i casi in cui non si trova il donatore...Tutto questo grazie a Telethon e alla fondazione S. Raffaele...non mi dilungo,dei bambini della bolla ha parlato anche Piero Angela, che sicuramente è più bravo di me..
           
                                                                   TERAPIA GENICA

Non potranno mai dire "che non sapevano"..."

Don Paolo Farinella: Altrachiesa - Micromega




"Ecco, Signore, li leggi i giornali?
Ora dimmi, se anche la fede non ci supportasse, ci resterebbe la Ragione così cara al Santo Padre.
E la ragione mi dice che il Vaticano di Roma e il suo Vescovo sono compromessi nel fango fino al collo: preferiscono salvare la Santa Sede piuttosto che la sede santa ovvero il cuore dell'uomo e la sua dignità."


"Ricordi Caifa? Si stracciò le vesti quando mi ascoltò nel Tempio: parlavo un linguaggio nuovo. Avevo osato chiamare mio Padre, Abbà, ovvero dolce papà e farmi figlio di Dio, quale ero.
E nota bene non ho mai dato del Santo a nessun rabbino di Gerusalemme: ho persino ammonito di chiamare santo un uomo. E' un attributo che spetta solo all'Ineffabile non agli uomini.
Ebbene dopo la reazione di Caifa, ho scelto il silenzio.
Così davanti a Pilato. Non ho mai risposto alla sua domanda: Che cosa è la verità?
Avevo già parlato nelle piazze, sulla strada, nei lebbrosari.
Non rispondo ai falchi, ovvero ai falsi sapienti che si appropriano del sapere e ai potenti che credono di poter patteggiare con Dio.
Sarebbe stato contro la natura della mia Persona pronunciare davanti ai loro occhi segnati dal crimine e dall'arroganza. " Troviamo insieme un accordo!"
Pur di salvarmi la pelle.
Ero venuto per annunciare la speranza ai poveri e agli uomini senza potere, la giustizia e la misericordia.
Sapevo che questo significava fedeltà a Se Stessi fino a perdere.
Non hanno fatto così i vostri magistrati, i vostri scrittori, giornalisti, preti, persone in prima linea contro le illegalità, in terra di mafia?
Semmai con il silenzio di chi sapeva di essere messo in croce, ho gridato loro la mia autorità e la mia forza".


"Ci sono uomini e donne che nessun Papa e nessun Re potranno mai mettere in catene. Neppure da morti.
Non avranno avuto un seggio parlamentare né un ruolo cardinalizio ma avranno avuto nel cuore l'autorità di Dio.
Solo le loro parole saranno ascoltate."


"Ma tu parli di silenzio. Chiariamo: qui il silenzio vuol dire omertà o collaborazionismo. Vuol dire non denunciare ciò che va gridato sui tetti, come tu stesso hai fatto nella tua vita terrena.
Di che natura è il tuo silenzio?"


"E' uno sguardo profondo lanciato nella notte delle loro coscienze.
Mentre parlano sanno di mentire.
Quando mentono sanno di uccidere.
Non potranno mai dire "che non sapevano"..."


Personalmente non mi ritengo Cattolica...non ho neanche battezzato la mia secondogenita.
E c'era un tempo in cui ero un'assidua frequentarice delle parrocchie.
Si cambia con l'esperienza e con la conoscenza.
La conoscenza mi dice che Dio (se esiste) non può albergare all'interno di mura che hanno violato i bambini...non ci credo.
Altrimenti dovrei credere che Dio non è buono...
Non si può affermare che il pedofilo va perdonato...che un prete non può denunciare a causa del segreto confessionale, e poi dare la scomunica a chi compie il peccato di abortire...

Mi rifiuto di pensare che possa esistere un Dio che permetta e "dice" questo...

Io mi rifiuto di pensare che Gesù abbia voluto dire questo.

Mi dicano dove è scritto nella bibbia (la conosco praticamente a memoria)!
Ma l'italiano medio non considera queste cose, preso com'è dal guardare i tronisti o capire chi vincerà l'Isola dei famosi...

E' preferibile la morte alla vita amara ( Antico testamento-Libro di Siracide)

Non hanno tenuto presente la Bibbia per il caso Eluana?

E' possibile scagliarsi contro l'aborto e poi non contro la pena di morte? Le due cose sono in perfetta Antitesi...
Il catechismo della chiesa cattolica afferma che la pena di morte è lecita, lo dice apertamente.
E il Vaticano non ha votato la moratoria dell'ONU sulla pena di morte inflitta ai gay in molte nazioni, ancora oggi...
Perdonatemi ,ma questo non può essere il messaggio di Dio. (se esiste)


Chiesa e Aborto.
Vaticano e pena di morte

La chiesa conntro se stessa

Ciao Alessia...

I sogni hanno un ruolo importante nelle nostre vite.
Nostra madre li inventa per noi, per consolarci di tutto ciò che non abbiamo e infonderci speranza nel futuro.
Ma forse lo fa anche per sè stessa, per sfuggire ai pensieri che l'affliggono...
Quando siamo piccoli i sogni sono sempre lì a rischiararci un poco l'esistenza, solo che vanno e vengono...splendidi finchè durano, ma anche evanescenti.

I sogni sono come le bolle di sapone che soffiavamo da bambini, le facevamo volteggiare nell'aria in una sfilata di colori allegri, splendide ma sfuggenti. Allungavamo la mano per afferrarne una, ma quella, appena la toccavamo, scoppiava e svaniva.

Questo sono i sogni...

Una mamma, qualche giorno fà ha visto sparire i suoi sogni...

Ho conosciuto Alessia una mattina di tre anni fà.
Viso paffuto e sorriso angelico...alessia soffriva a causa di una malattia chiamata SMA.

Una malattia genetica che le avrebbe impedito di camminare, correre, giocare..respirare da sola, mangiare.
Alessia qualche giorno fà ha acquistato le ali...le ali di un angelo.
Il mio pensiero va alla sua mamma...forza mamma di Alessia.
Ciao Alessia, che tu possa correre e giocare insieme agli altri angeli, perchè gli angeli non si ammalano mai...

Per saperne di più...http://mammedegliangeli.blogspot.com/

Angeli per la vita...

Sono un arrabbiatissima.!!
Ogni tanto vado su google e digito "SCID" sinceramente non so neanche io cosa mi aspetto di trovare.

Ma quando una malattia rara ti uccide un figlio, i conti non sono mai chiusi.
Però oggi ho digitato "il ragazzo della bolla"...e ho visto relegare la Scid al rango di "Curiosità e stranezze"!!!!!!!!!
Ecco la storia di David...che non è una stranezza ma una triste realtà.(tratto da 

http://www.giornalettismo.com/archives/36942/david-vetter-una-vita-nella-bolla/

Pochi millimetri hanno diviso un bambino da tutto il resto del mondo.Pochi millimetri che non gli hanno fatto conoscere il vento, gli odori, il contatto delle persone.

Dentro una bolla di plastica David, questo era il suo nome, ha passato tutti gli anni della sua vita. “Nato per la bolla” disse il cappellano Raymond Lawrence, appena venne a conoscenza della situazione in cui il piccolo si sarebbe trovato. Così fu. Meno di 10 secondi dopo essere stato rimosso dal grembo di sua madre, David entrò nella bolla: i Vetter devoti cattolici, organizzarono addiritura il battesimo lì dentro, con acqua santa sterilizzata.

UN GIORNO UGUALE ALL’ ALTRO - Il riflesso della luce sul sottile strato di plastica che lo circondava fu il suo primo ricordo, la stessa immagine che verrà impressa nei suoi occhi ogni mattina, ogni volta che le sue palpebre si fossero aperte verso il nuovo giorno.Un giorno lungo 13 anni, un giorno uguale all’altro, un mondo di pochi metri quadri, al di fuori del quale si estendevano confini e immagini che mai sarebbero potute essere viste. Nacque in Texas il 21 settembre 1971, immediatamente chiuso in un’incubatrice, fin dal primo momento venne isolato dal mondo. La sua malattia, l’ “immuno deficienza combinata grave” non permetteva ai suoi globuli bianchi di affrontare tutte quelle minuscole ed invisibili insidie che ogni più piccola particella d’aria porta con sé. Ogni giorno David diventava più grande, a scadenze periodiche la bolla cresceva con lui.

GERMI, GERMI, GERMI - Stanze dell’ospedale vennero adibite per ospitarlo, fino al 1974, dove si completò la costruzione di una stanza nella casa dei suoi genitori, una stanza in cui la luce continuava a riflettere sul quel sottile strato, sulle mura di quella prigione che lo accompagnava fin dai primi istanti della sua vita. Giorni, mesi, anni trascorrevano. David diventava sempre più irrequieto, piccolo ma consapevole di non poter vivere appieno la sua vita. Già a quattro anni tentò di forare la bolla, da solo o chiedendo aiuto alla sorella; la notte era costellata di incubi in cui il “Re dei germi” aveva la parte dell’assoluto protagonista.

LA TUTA SPAZIALE - Nei primi anni tutto e tutti si interessarono alla sua vicenda, dal jet set alla NASA che costruì per lui una speciale tuta per poter uscire di casa. Nonostante l’iniziale reticenza, aiutato dalla sua psicologa, David uscì per 7 volte dalla sua prigione, aumentando così il rimpianto per tutto quello che non aveva né avrebbe mai potuto vivere. Il tempo continuava il suo corso, ma nulla per David sembrava cambiare, fino ad un giorno in cui si accese la speranza di dare un senso a tutti gli anni passati in quelle condizioni.Nel 1983 venne eseguito un trapianto di midollo, prelevato dalla sorella Katherine, e trapiantato nel corpo del fratellino, con l’intenzione di ridare vita ai suoi spenti globuli bianchi. Ma furono solo poche settimane.Il midollo di Katherine aveva al suo interno un virus sopito, non individuato dalle analisi. Il “Re dei germi” si era trasformato in realtà. Ironia della sorte la corsa verso l’ospedale diede a David l’unico momento di felicità. Liberato dalla sua prigione riuscì a stringere per la prima volta nella sua vita la mano di sua madre. Quella corsa disperata gli diede il primo e ultimo istante di vita prima di chiudere per sempre gli occhi, fuggendo da quel riflesso di luce costantemente intrappolato nella barriera del suo piccolo mondo.

UNA CAVIA ? - La storia non mancò di scatenare polemiche, vista la consapevolezza dei genitori di avere il 50% di possibilità di concepire un figlio con questa malattia. David venne visto come una cavia, poiché anche il figlio precedente dei Vetter fu affetto da “immunodeficienza combinata grave”, motivo che fece pensare ai più di una pressione da parte dei dottori, bramosi di seguire il caso su un nuovo paziente. Non mancò il risvolto positivo: gli studi effettuati su David portarono ad una maggiore consapevolezza sulle malattie immunitarie, cosa che permise di salvare molte vite negli anni a seguire. Nonostante questo, il dubbio rimarrà sempre; nessuno saprà mai se David fosse o meno una cavia, se la sua bolla altro non fosse che un vetrino sotto un microscopio. La sola certezza fu la tristezza nei suoi occhi, la speranza di tutti coloro che lo seguirono e, ultimo ma non meno importante, la gratitudine di tutti quelli guariti grazie a lui. L’unica luce che non venne riflessa da quella bolla fu quella della speranza.

Oggi una variante della immunodeficienza combinata grave, la ADA-SCID viene curata con successo grazie a telethon e alla terapia genica, ma esistono molte varianti di questa malattia, David soffriva della SCID X-linked e la mia piccola Yvonne della SCID-deficit di Artemis.Per queste e per le altre immunodeficienze severe combinate, oggi l'unica terapia possibile è quella che prevede il trapianto di midollo osseo, e fino ad allora la bolla...che esiste ancora.

E considerarla una "stranezza" è solo disumano.
DAVID è un eroe...se oggi molti bambini si salvano dall'inevitabile è grazie a lui e a tutti gli angeli Scid che non ce l'hanno fatta.
http://www.repubblica.it/2009/01/sezioni/scienze/bimbi-bolla/bimbi-bolla/bimbi-bolla.html?rss


Buona notte.