Sma. L'altra informazione.

  E’ nostro dovere, diritto, compito, invece entrare nel merito della nostra patologia, per il semplice fatto che alcuni media hanno dato informazioni, parziali, pericolosamente errate, lesive della dignità dei bambini che ci sono oggi, che ci saranno domani e che non ci sono più. Lesive dell’impegno e della fatica delle famiglie che vivono la malattia, che si adoperano a far vivere i loro figli, a far fare ai loro figli tutto ciò che è in loro potere fare: scuola, piscina, amici. Lesive della dignità di chi ha scelto, in piena libertà e consapevolezza, di accompagnare il proprio bambino in un’altra dimensione, tenendolo stretto per la mano, godendo ogni istante, ogni sorriso, ogni sguardo e ogni respiro, fino alla fine. Queste famiglie sono mosse dallo stesso motore, l’amore estremo per i propri figli.



E' da un pò che per giornali circola questa lettera, ma non è detto che i giornali li leggano tutti.
Da qui so che passano tante mamme. E ritengo giusto dare voce alla controparte, che tale non dovrebbe essere.
Un pò di verità, sulla Sma1 che non per forza uccide a pochi mesi-
Sui medici che si impegnano.
Sui genitori che faticano-
I bambini sma1 non sono dei condannati a morte come spesso inesattezze possono far pensare-
 Di seguito la lettera di alcuni genitori, che meritano voce, almeno tanto quanto i genitori che manifestano per avere le staminali.
Genitori che oggi sono messi in difficoltà dalla disinformazione, ed è su questo che mi voglio soffermare.
Non deve essere una guerra tra guelfi e ghibellini, ma semplicemente si deve pretendere una giusta informazione. Mi ripeto non è una critica ai genitori che vogliono affidarsi alle staminali. Ma a chi dice cose che sono lesive della dignità dei malati di sma-

Ecco la lettera, con le firme di chi le avalla.


Le campagne mediatiche stravolgono i fatti e rendono ancora più difficili le nostre esistenze. Ecco alcune verità che i giornalisti non sanno (o non dicono). Siamo genitori che vivono e lottano per i propri figli. Siamo ragazzi e ragazze che vivono la malattia sulla loro pelle, che costruiscono
il loro futuro mattoncino su mattoncino, modificando il progetto in corsa con le novità che la malattia porta. Siamo madri e padri che hanno perso il loro figlio, il loro bene più profondo, la loro stella, un pezzo di cuore, di anima, di vita: il dolore più grande che un genitore possa affrontare. Siamo la voce, flebile, che nessuno sta ascoltando.
Noi viviamo con una malattia, la sma (atrofia muscolare spinale), resa nota dai casi mediatici relativi alle cellule staminali con il metodo del dottor Vannoni. Non è nostro interesse o compito entrare nel merito del suddetto “metodo”, per questo c’è il ministro e c’è il mondo scientifico nazionale ed internazionale. E’ nostro dovere, diritto, compito, invece entrare nel merito della nostra patologia, per il semplice fatto che alcuni media hanno dato informazioni, parziali, pericolosamente errate, lesive della dignità dei bambini che ci sono oggi, che ci saranno domani e che non ci sono più. Lesive dell’impegno e della fatica delle famiglie che vivono la malattia, che si adoperano a far vivere i loro figli, a far fare ai loro figli tutto ciò che è in loro potere fare: scuola, piscina, amici. Lesive della dignità di chi ha scelto, in piena libertà e consapevolezza, di accompagnare il proprio bambino in un’altra dimensione, tenendolo stretto per la mano, godendo ogni istante, ogni sorriso, ogni sguardo e ogni respiro, fino alla fine. Queste famiglie sono mosse dallo stesso motore, l’amore estremo per i propri figli.
Entrando nel merito delle cose dette relativamente alla Sma:
1) è stato detto che non ci sono bambini Sma1 sopra i 2 anni e che Celeste, la bambina trattata con il metodo stamina è l’unica ad essere sopravvissuta. Falso ci sono bambini sma1 di 3, 4, 6, 8, 11 anni, che vanno a scuola, che frequentano l’asilo via skype, che usano l’ipad, che ridono con i loro fratelli. Non parlare di loro, non dare corretta informazione sulla malattia, è come distruggere tutto ciò che ogni giorno i nostri bambini conquistano, tutto ciò che abbiamo costruito in anni, distruggere la speranza a chi ha appena ricevuto la diagnosi. E’ vero per la Sma non esiste “farmaco, pillola o sciroppo” la Sma è ad oggi una malattia senza cura, chiunque dica il contrario ha il dovere di dimostrarlo. Nella Sma, specialmente la forma 1, agire subito è fondamentale. Ventilazione, alimentazione, posture, giochi, rianimazione, ginnastica sono tutte cose che permettono a questi bimbi di esserci e di vivere una vita difficile ma degna! Non dire queste cose è di una pericolosità inaudita.
2) E’ stato detto che i bambini Sma1 vivono sdraiati. Falso! I bambini posturati stanno seduti.
3) In Italia esistono vari centri che da anni si prendono cura della persone affette da Sma, Milano, Genova, Bologna, Roma, i giornalisti o gli autori che si sono occupati del “caso stamina” si sono mai rivolti a questi centri per capire cosa è la Sma in tutti i suoi aspetti, quante persone in Italia ci sono affette? No, si è però dato spazio a un medico che non ha mai avuto in cura tutti gli aspetti della malattia. Questo “dottore”, per sua stessa ammissione, di Sma sa poco, eppure non ha risparmiato giudizi pesanti su chi da anni è al fianco delle nostre famiglie. Questo per noi è profondamente offensivo, dato che noi affidiamo con fiducia e stima la vita dei nostri figli a questi medici. Il quadro che alcuni media hanno dipinto è quindi del tutto fuorviante e, ripetiamo, pericoloso per chi riceve oggi una diagnosi di Sma. Quello che noi chiediamo è una corretta, seria e completa informazione, che dia spazio anche a chi non utilizza la metodica stamina e vive diversamente la malattia, al pari di dignità e sofferenza. Tutti noi, ovviamente, ci auguriamo che al più presto ci sia una terapia per la Sma, se non definitiva, almeno parziale. Ma in questa vicenda, che ci riguarda direttamente, sentir usare incondizionatamente e senza nessuna cautela la parola cura, senza ad oggi nessuna prova scientificamente valida, alimenta dolore e frustrazione, in chi vive la malattia. Pertanto chiediamo ai media che venga garantito il diritto di espressione, la corretta informazione, essendo consapevoli che la negazione di queste due cose ha delle ripercussioni su chi vive oggi la malattia, su chi l’ha vissuta e ha perso un figlio e su chi si è appena trovato catapultato in questo mondo. Ripercussioni di cui i media non possono e non devono essere complici. Siamo fiduciosi del fatto che tale diritto ci verrà garantito.“
Firme
Mariangela Talamo, mamma di Letizia sma1 9 anni
Lucia Carpagnano, mamma di Antonella sma1
Debora Di Muzio, mamma di Gilda sma2
Sciortino Antonina, mamma di Aurora sma1quasi 6 anni
Giuseppina Derossi e Luca Rumiz, genitori di Sebastiano sma1 di quasi 7 anni
Irene Martini, mamma di Emma 11 anni sma2
Giovanni Garitta, papà di Nathan Josaef sma1
Antonella Semeraro, mamma di Giovanni 8 anni sma1
Anna Rita Trogu, madre di Nicolò sma1
Viviana Frisoni, mamma di Arfini Riccardo sma2
Raffaella Di Pietro e Renato Leotardi, genitori di Martina sma1 6 anni
Claudia Rossi, nonna di Sofia sma 2
Chiara Schiavolin, cugina di Emma sma2 e fidanzata di Davide sma2/3
Roberta Cardini, mamma di Emanuele sma1, ora angelo fra gli angeli più dolci
Giusy Di Liberto, mamma di Giada sma1 di quasi 8 anni
Maria Luisa Di Bella e Paolo Rumiz, zii di Sebastiano Rumiz sma1
Maria Rosaria Della Monica e Marco Barra Caracciolo genitori di Luca Barra Caracciolo, 9 anni, sma2
Lucia Sortino, mamma di Mattia Giuseppe sma1 4 anni
Simona Spinoglio 29 anni sma2
Roberta e Giorgio Serra, genitori di Elena sma1 18 mesi
Francesco Ronsval, papà di Andrea sma3
Carla Montanari sma2 59 anni e suo marito Nicola Colosio
Caterina Uggias, mamma di Chiara sma1 andata via a 8 mesi
Rosa e Marco Colosio, genitori di Vittoria sma2
Ilaria e Davide, genitori di Greta,17 mesi sma1
Sonia Mastrazzo, madre di Massimo di 4 anni e mezzo sma2
Silvia Poloni, mamma di Pietro sma1
Isabella Soverino Negro, mamma di Lorenzo sma1 di quasi sei anni
Emanuela Piccoli, mamma di Simone sma2
Davide Fava, 21 anni sma2/3
Luca e Emanuela Binetti, genitori di Aurora sma2 e Marco sma3
Angela, 54 anni sma2
Moreno Saporito, papà di Simone sma2
Giuseppe Franchina, 37 anni sma2
Cristina Ponzanelli, mamma di Lorenzo sma1
Barbara Bittante e Davide Piazza, genitori di Diego sma2
Ives Brizzi e Luciano Pallara, genitori di Anita sma2
Fiammetta Spurio e Pietro Ferrazza, genitori di Marco 19 anni sma2
Anita Pallara 23 anni sma2
Claudia Russo 15 anni sma2
Sara Bianchi, mamma di Elisa sma1
Marika e Silver, genitori di Andrea sma3 7 anni e mezzo
Cristina, mamma di Gaia 11 anni sma2
Valeria Miano, mamma di Giuseppe 11 anni sma2
Laura Margherito, mamma di Gaia 12 mesi e mezzo
Sara Ubbiali e Roberto Negroni, genitori di Sofia sma1
Alessandra Fiume, mamma di Massimo sma 2
Maria Riccardi, mamma di Alessandro sma2
Sonia Veres, 31 anni sma2
Marinella Arnone, 32 anni sma2
Mariarosaria Criseo e Minniti Carmelo, genitori di Giovanni Domenico Minniti 13 mesi sma2
Rosaria Peta e Michele Glave, genitori di Marika sma2 14 anni
Giuseppe Improta e Mariarosaria Esposito, genitori di Pasquale 15 anni sma2
Giuseppe e Sonia Cosaro, mamma di Asia sma2
Pilat Carla, mamma Rebecca 3 anni sma1
Lucia Lucarelli e Fabio Gorrassi, genitori di Roberta sma2
Luciano Ortoleva e Silvia Paladino, genitori di Alessandro Ortoleva otto mesi sma1
Antonella Silvestri, mamma di Niky sma1
Raffaella Bedetti, mamma di Agostini Cristian 5 anni sma3