Raccontiamo la storia di un bimbo che un "bel" giorno si accorge di non poter stare in piedi. Di un bimbo stanco, che proprio mentre si affaccia all'adolescenza è stanco.
La sua vita pare appesa a un filo, e giorno dopo giorno è sempre più stanco.
E' stanco e incomincia a tossire di frequente.
Quel bambino inizia un iter diagnostico.
Asma.
No, non è asma.
Sarà allergico a qualcosa....
No, non è allergico a nulla.
Analisi del sangue..spirometria...esami sempre più difficili, parole sempre più difficili....
La sindrome di Wohlfart-Kugelberg-Welander identificata tra le malattie del gruppo delle atrofie muscolari spinali, con la sigla SMA III, è una malattia rara con un'incidenza di circa 1/100 000 della popolazione. Questa malattia si presenta in un'età giovanile (principalmente tra i 12 e i 17 anni), e tra le altre atrofie è spesso denominata come benigna, in quanto ha una progressione molto lenta.
Ma di benigno non ha un bel nulla.
Il decorso è lento, la deambulazione si perde in età adulta.
Vi ho parlato di sma 3 piuttosto che di sma1 perchè forse abbiamo bisogno di vedere la malattia da un'altra angolazione....
L'adolescente ha coscienza di ciò che gli succede, di ciò che era, di ciò che sarà...
L'adolescente ha avuto il tempo di elaborare i sogni di una vita " normale.". Nell'adolescente le complicazioni psicologiche sono enormi e devastanti. Diamo una mano a questi ragazzi????
Famiglie sma raccoglie in sè le famiglie dei bambini-ragazzi-adulti affetti da Atrofia muscolare spinale.
Abbiamo la possibilità di fare tanto..basta comprare un bigliettino, donare pochi spiccioli per riuscire a fare tanto, ad innescare la rete della solidarietà è la rete in grado di sostenere il mondo!!!
L'more torna sempre in mille forme, arricchisce la vita, muove le energie...
Qualche tempo fa mi è successa una cosa.
Ho trovato un bigliettino dove c'era scritto "dai amore e sarai ricca".
Non sarò ricca ma investire le mie piccolissime forze in progetti di solidarietà mi rende parte integrante di questo universo , una parte attiva. E anche tu che leggi lo sei. Prendi un bigliettino con un pensiero e lascialo da qualche parte..qualcuno lo troverà.il 14 dicembre e il leavemessage
Aderite a leave message... lasciate un messaggio e arricchite la vostra vita con una piccola donazione a famiglie sma, comprate una cartolina , una pallina di natale.
Perchè voi valete, e voi potete lasciare un segno indelebile nel cuore di un bambino.
Ciao! ho aderito anch'io. Hai avuto una bellissima idea prenderò spunto, brava!
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