venerdì 13 gennaio 2012

Di definizioni, disabilità e paure

Questo post comincia qui e qui, e poi qui.

La "polemica" sul bambino down" diventa polemica sul come usiamo i nostri figli.


Magari fosse innocenza, conosco la disabilità molto meglio di quanto vorrei...ciò che penso è che target, secondo me , non l'ha fatto per cambiare il mondo, ma perchè infiammando il dibattito si sarebbe anche parlato di target.
Perchè ci infiammiamo così tanto?
Perchè un down fa notizia?
Perche fa paura. Il down è ancora "il grande sconosciuto".Io conosco adulti affetti da sindrome di down di 40 anni i cui genitori sono morti e che vivono da soli, come persone "semplici". C'è chi fa il portiere e lo fa bene, chi le pulizie da mcdonald , e le fa benissimo. e c'è anche questo http://www.lalocandadeigirasoli.it/chisiamo.aspx. Forse, e dico forse, il primo passo è quello che il bambino down(atrofico, distrofico, leucemicoe via discorrendo) si senta normale. Non speciale, perchè speciale vuol dire comunque diverso.
Mi viene in mente un "quadro", un'opera d'arte... L'universo è immobile, di gino de dominicis e la definizione che o trovato meglio in rete è questa:

Nel 1972 Gino De Dominicis portò come opera d’arte alla Biennale un ragazzo affetto dalla sindrome di Down, lo tenne seduto e intitolò l’intervento «Seconda soluzione d'immortalità, (l'universo è immobile)». Successe il finimondo con strascichi legali, accuse di sfruttare cinicamente la malattia per pura gloria, i genitori del ragazzo dopo il consenso iniziale reagirono con durezza contro l’artista. Cinismo o meno, negli anni in cui il pensiero e l’azione di Franco Basaglia smantellavano i manicomi vedere una persona down in mezzo all’arte ebbe un effetto deflagrante, portò a galla paure, ipocrisie, voglia di non vedere e non sapere.


Ecco quanto è labile il nostro pensiero "sano". Vedere l'immagine di un disabile può rievocare paure recondite.


 Io non ho un'opinio drastica sull'utilizzo delle immagini dei bambini, semmai su cosa si è disposti a fare per quelle immagine. 

Se la mia foto è spontanea, amabile, allora non vedo perchè io non debba mostrare quella foto a tutti. 

I casting sono un'altra storia, e onestamente oggi non volevo parlare di questo.

Sulla copertina della mia tesi di laurea c'è una famiglia, 4 meravigliosi bambini e al centro sebastiano(5 anni, sma)






. Non credo di averlo strumentalizzato. Ma quella foto mi è servita per mostrare alla commissione che quelli non sono bambini terminali, che non vanno trattati come bambole a cui infilare tubi.

Ma a volte si comincia non sapendo dove si arriverà, e allora viva mammafattacosì, viva ilnostroraggiodisole viva ilblogdipitaeruby

24 commenti:

  1. grazie M. per questo contributo (e per tutto il resto). ti confermi una persona incisiva nella rete e sono contenta di averti incontrato.

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  2. Ti leggo con le lacrime agli occhi e ti ringrazio per questo post...

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  3. la paura. ecco la definizione giusta. ci spaventa la diversità...

    sto per entrare nel quinto mese di gravidanza e lo sto facendo con uno spirito molto, ma molto diverso, rispetto alla mia prima gravidanza. non so perché, ma è così.
    così ho deciso per una villocentesi, esame che ho psicologicamente affrontato nel peggiore dei modi scoppiando a piangere al precolloquio con la genetista e maledicendomi mentre mi facevano il prelievo, terrorizzata all'idea che potesse capitare qualcosa. e ora attendo con ansia la morfologica.

    perché?

    ho paura. ho paura di ciò che non conosco. ma che so già di amare.
    questi due sentimenti entrano in collisione.

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    1. anche io ho fatto la villocentesi maledicendomi, ti capisco.

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    2. uguale, tutto uguale. Sono sentimenti comuni, umani e c'è posto per paura amore e felicità tutto insieme ;)

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  4. cara Maria Pia, inizio con lo scusarmi con te. Ho frainteso il tuo commento al mio post. Dicevi: "volendo queste foto non fanno notizia, ti è venuto in mente che non era un bimbo con la SD, ma un bimbobellissimo??A me sembra solo quello, magari target non ha detto nulla perchè ha pensato solo che bel bambino. IO killò lo vedrei nei pacchi delle barrette della kinder. :) "

    e ho pensato che fosse "beata innocenza", ma mi stupiva venisse da te, perché so il tuo impegno e la tua esperienza con la disabilità. ora ho capito.

    tante volte mi hai chiesto come potessi aiutarmi e io non sapevo risponderti, perchè non vedevo di cosa avevo bisogno. Adesso lo so: avevo proprio bisogno di questo post.
    é incoraggiante per me, sia per il mio futuro, sia per il mio presente. :)

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    1. ma non è necessario scusarti, figurati..sono contenta di esserti stata utile, semmai. un bacio

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    2. penso che tu non sia stata utile solo a me..... Vediamo se i fatti mi daranno ragione ;)

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  5. Sono deficiente se non mi sono accorta che il bimbo della Target era down?
    Davvero, non lo dico per piaggeria. Ho dovuto leggere per bene il post di Stima per capirlo.
    Non so...sicuramente non l'avranno fatto per cambiare il mondo...ma nessuno che mette i bimbi nella pubblicità vuole esaltare la bellezza dei bambini! Quindi chissenefrega.
    Quel bimbo era felice di essere lì? Se sì sono proprio contenta che ci fosse...un bimbo con la sindrome di down deve fare come ogni altro bimbo quello che lo rende felice.
    Non ci voleva stare? Mazzate a chi ce l'ha portato come ad ogni genitore che porta i figli a fare i casting controvoglia.

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    1. perfettissimo. E a essere sincera neanche io avrei potuto giurare che quel bambino era down. :)

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  6. Condivido appieno le tue parole... Grazie...

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  7. Condivido appieno le tue parole... Grazie...

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  8. E' la prima volta che passo di qua, non ho commenti particolarmente intelligenti da fare, se non che questo post mi è piaciuto parecchio. E mi ha anche dato un tuffo al cuore, perchè una collega ha avuto un figlio morto di SMA prima di compiere un anno, e quindi in un lampo mi è tornato in mente tutto, dalla diagnosi alla fine.
    Tutto qui.

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    1. neanche io ho niente di intelligente da dire, se non benvenuta.

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  9. Ho appena commentato il post di Claudia e di Barbara e non voglio ulteriormente annoiare dicendo la mia sull'argomento però ci tenevo a dir GRAZIE anche a te.

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  10. La disabilità e la diversità fanno ancora troppa paura alla maggior parte delle persone.
    Per quanto mi riguarda ho letto con piacere la notizia del bimbo sul catalogo, che al di là dell'essere down o meno, mi è sembrato proprio un bambino carinissimo!
    Speriamo che in un futuro non troppo lontano ci sia più informazione sulle sindromi e sulle patologie rare per far sì che tutti i genitori (tra cui ci sono anch'io) che si trovano a dover affrontare queste situazioni non si sentano abbandonati a se stessi.
    Un abbraccio!

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  11. "Forse, e dico forse, il primo passo è quello che il bambino down (atrofico, distrofico, leucemico e via discorrendo) si senta normale. Non speciale, perchè speciale vuol dire comunque diverso." Questa frase riassume benissimo cosa penso anche io, e ho tentato di scrivere altrove. Ieri era difficile star dietro a tutti i post e commenti che sono seguiti, finalmente arrivo anche qui, dove trovo questa bellissima ed efficace sintesi.

    E' prezioso questo scambio perchè ognuna di voi ha espresso un'opinione netta, alcune sono di segno opposto apparentemente, eppure non c'è stato mai conflitto, ma sempre confronto costruttivo, e questo ha permesso alla discussione di crescere e aprirsi a molte voci, come un fior di loto che si schiude, raccoglie tanti raggi di sole e li riflette, passatemi il paragone un po' romantico.

    Grazie, siete persone specialissime, tutte.

    ps: ieri mi è arrivato il libro!!! :) Non vedo l'ora di leggerlo (e parlarne)

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    1. Sono Cì! Non so perchè è uscito anonimo! :) ciao!

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  12. grazie al blog di barbara approdo al tuo...all'interno del tuo bellissimo post mi ha molto colpito la tua frase "Vedere l'immagine di un disabile può rievocare paure recondite."
    e avrei tanto da aggiungere, siccome mi sento parte in causa, ma al momento non riesco a scrivere nulla di sensato...cmq a presto!

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  13. Sulla diversità ho scritto un post....e iniziato una rubrica sul mio blog. http://friendonthemoon.blogspot.it/2012/11/la-diversita.html

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  14. Mi è' partito il commento....ops.
    Non avevo letto tutti questi post generati dalla pubblicità di target. Li leggo solo ora. È sono molto interessanti. Il tuo post e' molto bello. Ma io credo però che la diversità esista. Siamo tutti diversi l'uno dall'altro. Non siamo tutti uguali. Ma la diversità se superata e vissuta con serenità e' ricchezza. Siamo tutti diversi e siamo tutti speciali. Ognuno di noi ha la sua peculiarità che lo rende speciale. Ma sono anche io convinta ( e lo puoi leggere sul mio post) che ciò che è' diverso se non conosciuto fa paura. Per questo credo sia importante divulgare l'ignoto....affinché la diversità non faccia più paura.
    A presto

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  15. questo post: semplice e bello o semplicemente bello!

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