martedì 20 aprile 2010

Angeli per la vita...

Sono un arrabbiatissima.!!
Ogni tanto vado su google e digito "SCID" sinceramente non so neanche io cosa mi aspetto di trovare.

Ma quando una malattia rara ti uccide un figlio, i conti non sono mai chiusi.
Però oggi ho digitato "il ragazzo della bolla"...e ho visto relegare la Scid al rango di "Curiosità e stranezze"!!!!!!!!!
Ecco la storia di David...che non è una stranezza ma una triste realtà.(tratto da 
http://www.giornalettismo.com/archives/36942/david-vetter-una-vita-nella-bolla/

Pochi millimetri hanno diviso un bambino da tutto il resto del mondo.Pochi millimetri che non gli hanno fatto conoscere il vento, gli odori, il contatto delle persone.
Dentro una bolla di plastica David, questo era il suo nome, ha passato tutti gli anni della sua vita. “Nato per la bolla” disse il cappellano Raymond Lawrence, appena venne a conoscenza della situazione in cui il piccolo si sarebbe trovato. Così fu. Meno di 10 secondi dopo essere stato rimosso dal grembo di sua madre, David entrò nella bolla: i Vetter devoti cattolici, organizzarono addiritura il battesimo lì dentro, con acqua santa sterilizzata.
UN GIORNO UGUALE ALL’ ALTRO - Il riflesso della luce sul sottile strato di plastica che lo circondava fu il suo primo ricordo, la stessa immagine che verrà impressa nei suoi occhi ogni mattina, ogni volta che le sue palpebre si fossero aperte verso il nuovo giorno.Un giorno lungo 13 anni, un giorno uguale all’altro, un mondo di pochi metri quadri, al di fuori del quale si estendevano confini e immagini che mai sarebbero potute essere viste. Nacque in Texas il 21 settembre 1971, immediatamente chiuso in un’incubatrice, fin dal primo momento venne isolato dal mondo. La sua malattia, l’ “immuno deficienza combinata grave” non permetteva ai suoi globuli bianchi di affrontare tutte quelle minuscole ed invisibili insidie che ogni più piccola particella d’aria porta con sé. Ogni giorno David diventava più grande, a scadenze periodiche la bolla cresceva con lui.
GERMI, GERMI, GERMI - Stanze dell’ospedale vennero adibite per ospitarlo, fino al 1974, dove si completò la costruzione di una stanza nella casa dei suoi genitori, una stanza in cui la luce continuava a riflettere sul quel sottile strato, sulle mura di quella prigione che lo accompagnava fin dai primi istanti della sua vita. Giorni, mesi, anni trascorrevano. David diventava sempre più irrequieto, piccolo ma consapevole di non poter vivere appieno la sua vita. Già a quattro anni tentò di forare la bolla, da solo o chiedendo aiuto alla sorella; la notte era costellata di incubi in cui il “Re dei germi” aveva la parte dell’assoluto protagonista.
LA TUTA SPAZIALE - Nei primi anni tutto e tutti si interessarono alla sua vicenda, dal jet set alla NASA che costruì per lui una speciale tuta per poter uscire di casa. Nonostante l’iniziale reticenza, aiutato dalla sua psicologa, David uscì per 7 volte dalla sua prigione, aumentando così il rimpianto per tutto quello che non aveva né avrebbe mai potuto vivere. Il tempo continuava il suo corso, ma nulla per David sembrava cambiare, fino ad un giorno in cui si accese la speranza di dare un senso a tutti gli anni passati in quelle condizioni.Nel 1983 venne eseguito un trapianto di midollo, prelevato dalla sorella Katherine, e trapiantato nel corpo del fratellino, con l’intenzione di ridare vita ai suoi spenti globuli bianchi. Ma furono solo poche settimane.Il midollo di Katherine aveva al suo interno un virus sopito, non individuato dalle analisi. Il “Re dei germi” si era trasformato in realtà. Ironia della sorte la corsa verso l’ospedale diede a David l’unico momento di felicità. Liberato dalla sua prigione riuscì a stringere per la prima volta nella sua vita la mano di sua madre. Quella corsa disperata gli diede il primo e ultimo istante di vita prima di chiudere per sempre gli occhi, fuggendo da quel riflesso di luce costantemente intrappolato nella barriera del suo piccolo mondo.
UNA CAVIA ? - La storia non mancò di scatenare polemiche, vista la consapevolezza dei genitori di avere il 50% di possibilità di concepire un figlio con questa malattia. David venne visto come una cavia, poiché anche il figlio precedente dei Vetter fu affetto da “immunodeficienza combinata grave”, motivo che fece pensare ai più di una pressione da parte dei dottori, bramosi di seguire il caso su un nuovo paziente. Non mancò il risvolto positivo: gli studi effettuati su David portarono ad una maggiore consapevolezza sulle malattie immunitarie, cosa che permise di salvare molte vite negli anni a seguire. Nonostante questo, il dubbio rimarrà sempre; nessuno saprà mai se David fosse o meno una cavia, se la sua bolla altro non fosse che un vetrino sotto un microscopio. La sola certezza fu la tristezza nei suoi occhi, la speranza di tutti coloro che lo seguirono e, ultimo ma non meno importante, la gratitudine di tutti quelli guariti grazie a lui. L’unica luce che non venne riflessa da quella bolla fu quella della speranza.

Oggi una variante della immunodeficienza combinata grave, la ADA-SCID viene curata con successo grazie a telethon e alla terapia genica, ma esistono molte varianti di questa malattia, David soffriva della SCID X-linked e la mia piccola Yvonne della SCID-deficit di Artemis.Per queste e per le altre immunodeficienze severe combinate, oggi l'unica terapia possibile è quella che prevede il trapianto di midollo osseo, e fino ad allora la bolla...che esiste ancora.

E considerarla una "stranezza" è solo disumano.
DAVID è un eroe...se oggi molti bambini si salvano dall'inevitabile è grazie a lui e a tutti gli angeli Scid che non ce l'hanno fatta.
http://www.repubblica.it/2009/01/sezioni/scienze/bimbi-bolla/bimbi-bolla/bimbi-bolla.html?rss


Buona notte.

1 commento:

  1. Non conoscevo questa storia... Hai tutto il diritto di essere arrabbiata. Un abbraccio!

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