sabato 24 dicembre 2011

muoviti, tu che puoi!

“Muoviti, tu che puoi!”
Aiuta la ricerca a camminare. Manda un SMS o chiama il 45597 dal 25 al 31 dicembre.



Uno spot per donare forza ai bambini affetti da SMA (atrofia muscolare spinale): dal 25 al 31 dicembre  2011, in onda sulle reti Mediaset. L’iniziativa, per la prima volta promossa in collaborazione con “MEDIASET FRIENDS” da Famiglie SMA, associazione senza scopo di lucro fondata nel 2001 da un gruppo di genitori di bambini colpiti da atrofia muscolare spinale, mira a finanziare, attraverso una raccolta fondi telefonica (SMS Solidale al numero 45597), il progetto di ricerca scientifica internazionale “MISURE DI VALUTAZIONE IN SMA: STUDIO MULTICENTRICO PER LA VALIDAZIONE E PER LA RACCOLTA DEI DATI DELLA STORIA NATURALE”.
Il progetto, presentato dal professor Eugenio Mercuri, dell’Università’ Cattolica di Roma, in collaborazione con il dottor Enrico Bertini dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, coinvolge altri 8 centri in Olanda, Spagna, Francia, Regno Unito, Germania e Belgio. “Se”, afferma il professor Mercuri, “si vuole procedere con la ricerca di una cura, è necessario che gli studi vengano eseguiti a livello internazionale ed è fondamentale che tutti i centri clinici coinvolti nei diversi paesi europei siano in grado di confrontare le misure raccolte sulle medesime scale. È inoltre prioritario che vengano raccolti i dati di “storia naturale” dei pazienti affetti, monitorando come i bambini reagiscono al decorso della malattia per avere una serie di parametri confrontabili nel corso di sperimentazioni cliniche”.
L’atrofia muscolare spinale colpisce da  1 su 6000 a 1 su 20.000 neonati all’anno. Provoca gravi conseguenze motorie e respiratorie e, attualmente, non è curabile. E’ una malattia delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale, da cui partono i nervi diretti ai muscoli e che trasmettono i segnali motori. Per questo motivo la SMA colpisce i muscoli volontari usati per attività quali andare a carponi, camminare, controllare il collo e la testa e deglutire.

E' una malattia neuromuscolare poco conosciuta, che colpisce in età pediatrica e vede coinvolte alcune centinaia di famiglie nel nostro Paese. La forma di SMA più diffusa è anche quella più grave. Il tipo I, che spesso può essere mortale nei primi mesi di vita e richiede un’assistenza continuativa altamente specializzata.  Esistono, comunque, anche forme di SMA1 che, pur essendo fortemente invalidanti, se correttamente gestite possono godere di una lunga esistenza.  Le forme II e III presentano un quadro clinico migliore, che permette ai bambini di condurre, anche se in carrozzina, una vita quasi del tutto normale. 
Famiglie SMA collabora con alcuni dei più prestigiosi centri clinici e di ricerca del nostro paese, quali l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, l’Università Cattolica e il Policlinico Gemelli di Roma, e l’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova, sostenendo la realizzazione di un sistema di rete sul territorio per uniformare gli standard di cura. Ha sviluppato, inoltre, in questi ultimi anni un importante circuito di relazioni con le maggiori associazioni di malattie neuromuscolari in Italia, con cui ha contribuito a sviluppare o creare progetti comuni, tra i quali i Centri Clinici NeMO di Milano e di Messina, il Numero Verde Stella             800 58 97 38      , di supporto alle famiglie o il Registro per le malattie neuromuscolari (http://www.registronmd.it).

Quanto raccolto andrà a favore della Ricerca Scientifica, al fine di garantire una maggiore sopravvivenza e un notevole miglioramento della qualità della vita delle persone affette da atrofia muscolare spinale.

Per informazioni:
www.famigliesma.org
Associazione Famiglie SMA onlus - via Agostino Magliani 82 / 84 - 00148 Roma
c. f. 97231920584 - Sede operativa viale Ortles, 22/4 - 20139 Milano
Telefono 0272095876
Fax 0258020442

Referente Ufficio Stampa:
Dott.ssa Laura Boerci
laura.boerci@famigliesma.org
cell. 333.2667588
www.lauraboerci.com

6 commenti:

  1. che bellissimo post... ora mi muovo anch'io ;)

    baci

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  2. Ciao,lieta di conoscerti...sono tua fan fu facebook e adesso mi sono registrata al tuo blog che trovo molto interessante....
    A presto
    Nidalea

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  3. @grazie ross...il post è delle'ufficio stampa, per questo è fatto così bene :))

    @ciao nidalea, il piacere è tutto mio!!

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  4. Ciao, ti ho linkata qui
    http://un-conventionalmom.blogspot.com/2011/12/vestito-delle-feste-per-la-barbie.html

    volevo ringraziare sia te che Claudia per avermi fatto conoscere Famiglie sma, finalmente quest'anno per il regalo di Natale alle maestre ho potuto proporre qualcosa di socialmente utile.
    oggi c'è stata la festa ed abbiamo regalato i vostri dolcissimi calendari e detto alle maestre che abbiamo fatto una donazione a favore di questi bimbi speciali. Si sono commosse alle lacrime ed erano felicissime!

    Grazie per averci dato l'opportunità di renderci utili anche con un regalo.
    Buon Natale.
    Monica

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  5. "WIND e Famiglie SMA Onlus ti ringraziano per aver sostenuto la lotta alle patologie neuromuscolari Per saperne di piu' famigliesma.org". Questo l'sms di risposta: il minimo che potessi fare!

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  6. grazie monica e ruben di esserci sempre!

    RispondiElimina

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