martedì 19 marzo 2013

Anita e la sma: storia di una Vita

 Ho conosciuto anita in un tempo impreciso. L'ho conosciuta nel web, e poi, come spesso accade, l'ho conosciuta nella vita vera, quella fatta di persone enon di link condivisi.

Anita è per me quasi un'eroina, dacchè ebbe uno scontro frontale con Giuliano Ferrara riguardo all'aborto.

Storia vecchia, ma Anita non smette mai di far sentire la sua voce, Anita c'è, è una presenza dirompente, che non puoi far finta di non vedere o di cui puoi avere anche solo minimamente, pietà. Perchè a personalità di Anita è come un uragano, uno tsunami, un fiume in piena.
Vi presento la mia amica.

Anita Pallara.





Mi chiamo Anita ho 23 anni e sono affetta da sma (atrofia muscolare spinale) una malattia degenerativa che colpisce i muscoli.
Si divide in tre forma, la prima è la più grave e porta ad una progressiva perdita di forze nei muscoli rendendo difficile la respirazione e la deglutizione portando all’utilizzo di varie apparecchiature che permettono a questi bimbi di VIVERE,la seconda forma è quella definita intermedia ed è la mia, è sempre presente la progressiva perdita di forza portando all’utilizzo di una carrozzina elettrica e in seguito anche al sostegno respiratorio attraverso l’utilizzo un respiratore nelle ore notturne, la terza forma è la più lieve, i bimbi camminano ma pian piano possono perdere tale funzione.
Detto questo alla maggior parte delle persone si gela il sangue nelle vene e scattano nella testa pensieri del tipo “Mamma mia, poverini!” o “Che vita è?!” .

Eppure in questo mondo parallelo la vita scorre come un fiume in piena. Si può restare spiazzati,impauriti e addolorati, questo è umano.
Ma se si conosce, ci si INFORMA, si impara a vedere oltre la malattia, il dolore è negli occhi di chi guarda non nelle vite dei bambini, loro sono bambini,prima di essere bambini malati. 

La mia malattia stravolge il rapporto corpo-mente, ci sono bimbi con la forma più grave che hanno corpi immobili ma menti che viaggiano a tutta velocità, bambini che trasudano energia vitale, “camminano” come equilibristi sul filo della vita e come grandi acrobati fanno delle acrobazie che lasciano senza fiato.

I genitori di questi bimbi sono i “preparatori” di questi piccoli acrobati, loro sono lì incantati a guardare lo spettacolo che i loro piccoli acrobati fanno, sperando ogni giorno che non cadano da quel sottilissimo filo,perché nonostante loro sotto mettano centinaia di teloni di sicurezza la paura c’è sempre. Però per la maggior parte delle persone il “sipario” resta chiuso su questo bellissimo spettacolo, la maggior parte delle persone si ferma alla malattia, al dolore, alla pena, e resta annebbiata, non riesce a sbattere gli occhi e andare oltre alla malattia, andare alla “materia prima” ossia la persona. Io non sono la mia malattia, io sono Anita una ragazza con la sma.

I miei genitori fin da piccola hanno cercato (e ci sono riusciti) di far andare le persone oltre la malattia, di arrivare ad Anita, non eludendo la sma ma semplicemente non facendole prendere il sopravvento. In questo periodo dove si parla, si urla, si sbatte in TV la malattia vi prego INFORMATEVI sulla malattia, INFORMATEVI su i nostri bambini, chi sono, cosa fanno, INFORMATEVI sulle famiglie, su cosa fanno su quanto si PUO’ FARE. VI PREGO ALZATE IL SIPARIO.

5 commenti:

  1. Forse Anita vorrebbe che di fronte a queste parole, nessuno si commuoverebbe, vorrebbe vedere sorrisi di persone che dicono di farlo, di guardare oltre la malattia intendo, persone capaci ad alzare il sipario. Ma la maggior parte di noi "non malati" (passami il termine e scusami), non siamo così forti. Voi lo siete. Voi riuscite a costruire grandi storie, noi a mala pena riusciamo ad esserne spettatori. Siamo deboli e fragili, ed anche se camminiamo sulle nostre gambe, non abbiamo la forza sufficiente per reggerci e stare in piedi sul mondo. I tappeti che mettiamo, nella paura che voi cadiate, in realtà sono per noi, siamo noi che ci faremmo molto male. Spero che Anita e gli altri bambini, ci perdonino per questo, per la nostra debolezza ed il nostro essere imperfetti. Non siamo in grado di fare nessuna acrobazia ma se stiamo vicino, magari impariamo. Un abbraccio a voi e scusami Anita, ma io sto piangendo.

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  2. Che bello questo post, grazie Anita e Grazie MP.
    Sono d'accordo è importante informarsi, magari questa sarà un'occasione collettiva per farlo.

    In tutto questo però io trovo una continuità con il pensiero che da spettatrice delle dolorose storie della famiglia di Sofia e degli altri - ma da un po' attiva sul fronte del far conoscere la SMA, nel mio piccolo - mi viene: andrebbe preservata la libertà, la libertà di scelta di queste famiglie, la libertà di morire o vivere come si crede. E poi ovviamente avviati molto altro (come evitare di sbattere il dolore in prima pagina, ecc ecc), ma, come dicevo ad un'amica in questi giorni, secondo me questo è il punto più delicato e più importante.

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  3. "avviati" è rimasto per errore..

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  4. grazie per avere condiviso la storia....
    a volte è più semplice non pensare ai problemi, li lasciamo vigliaccamente fuori dalla porta di casa ......e invece abbiamo tanto da imparare.... la forza, la profondità, la dignità....questo significa essere persone GRANDI

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  5. Anche io sono per il diritto di provare, decidere se......come diceva Cì, non credo invece che manchi la forza perchè questa manca solo se siamo spettatori. Diversamente se stessimo nel problema la forza sarebbe naturale averla, nasce dal di dentro, dall'anima per amore dei figli. Grazie per averlo condiviso

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