orfane...

che cs'è unamalattia orfana??
La malattia orfana è unamalatia che colpisce "poche" persone... poche in senso capitalistico. Poche perchè non possono sostentare le casse delle case farmaceutiche.

Se ci si pensa, la nostra salute è un capitale. Per cui si investe solo se si tratta di malattie che colpiscone un "adeguato" numero di persone.

Adeguato in termini di dollari.

Chiamiamole malattie rare perchè ognuna di esse colpisce
"poche" persone. Laddove poche può essere anche 2000 nuovi nati all'anno. Ma se sommiamo tutte le malattie rare stiamo parlando di milioni di bambini che ogni anno nascono senza una speranza o un'aspettativa di vita.


In mezzo a questo mondo fatto di denaro, dove i valori non hanno più senso, la meritocrazia nemmeno, c'è Telethon.

Telethon usa giovani ricercatori con carrire stupende, ma che all'interno delle nostre università non ha spazio.
Questi ricercatori producono cure che altrimenti nessuno si preoccuperebbe di procurare. Producono ricchezza infinita.

I risultati raggiunti in questi anni sono enormi. Ma c'è bisogno di tutti noi,. Donare è semplice, basta visitare il sito http://www.telethon.it/.
 Sebastian è un bambino statunitense nato con una forma di immunodeficienza ereditaria gravissima, l'Ada-Scid. La sua malattia non gli permetteva di uscire all'aria aperta e giocare con gli altri bambini, perché un anche minimo contatto con l'esterno sarebbe stato per lui letale. 


Chi mi conosce da tempo sa il mio legame con questa malattia. Un legame indissolubile che porterò con me fino alla tomba. E' per questo che voglio sottolineare che io per questo post come per tutti quelli dedicati alle onlus in questo blog non prendo niente, ma ne sono coinvolta.

Vi lascio con sebastian, il lieto fine che tutti vorremmo vedere... per malattie non più "orfane".