Se c'è una cosa che mi colpisce ogni volta che incontro un genitore di bambino affetto da sma è la capacità di affrontare situazioni che sarebbero difficili anche per un infermiere.
La cosa mi è sempre risultata al quanto strana, perchè stare vicino a un figlio che soffre e mantenere la necessaria lucidità per rianimarlo non è di certo cosa da poco.
Cosa rende possibile cìò?
E soprattutto, se questo non accade, se il genitore ha un rifiuto nei confronti del bambino quali interventi possiamo mettere in atto?
Lo stress è sicuramente un peso enorme che grava ogni giorno su questi genitori.
Ed è,sicuramente uno dei problemi maggiori che l'infermiere domiciliare dovrebbe aiutare ad alleviare.
Forse sembra scontato, ma nella pratica, ciò che occorre è un intervento olistico, un intervento globale che comprenda in sé tutto l'ambiente dove vive il bambino (o l'adulto) con sma.
smuts ha definito l'olismo come «...la tendenza, in natura, a formare interi che sono più grandi della somma delle parti attraverso l'evoluzione creativa »
Ciò che viene chiesto all'infermiere è quindi anche, e in questo caso soprattutto, creatività.
La creatività che sono in grado di inventarsi i genitori.
La creatività che porta il benessere, non solo la sopravvivenza, ma una vita degna,una vita portatrice di ricordi e sensazioni,che pur non rientrando nell'ordinario abbiano pari o maggiore intensità di quelli dei fanciulli che hanno uno stato di salute perfetto.
Una creatività che attutisca e tamponi il “disastro psicologico” che entra nella vita delle famiglie che hanno a che fare con SMA.
Per fare ciò l'infermiere deve essere aperto, perchè la vita di un infermiere domiciliare in una casa dove arriva la Sma è sicuramente paragonabile ad una corsa su otto volante, da paura, ma ricca di emozioni nuove.
Ci sono giorni in cui scoprire che un bambino sma ha gli stessi occhi di un bambino sano stupisce piacevolmente...altri in cui devi correre, capire, muoverti leggiadra/o nonostante tu ti senta un elefante fra i cristalli...
Grazie a lucia, antonella, daniela...e a tutte le mamme passate per la mia strada e che mi hanno fatto capire che più grande della sofferenza c'è l'amore.
Un grazie particolare a lucia..per avermi dato l'idea della creatività..
non ci sono parole, vedere dei bambini soffrire è sempre un dolore, complimenti alle mamme che gli sono accanto e affrontano con coraggio la quotidianità, grazie per questa testimonianza.
RispondiEliminaGrazie per questa condivisione... un abbraccio!
RispondiEliminaHo conosciuto la sofferenza dei miei genitori o di mia sorella e forse sono sopravvissuto, non se riuscirei a sopravvivere al dolore del mio piccolo. Quei genitori meritano solo rispetto...
RispondiEliminaInteressante che tu voglia condividere capitoli della tua tesi in costruzione con noi; la trovo un'azione stimolante per te e anche per noi che leggiamo...Ma dimmi qual'è l'argomento su cui stai incentrando il tuo lavoro (giusto per avere una panoramica globale) e poi, scusa ti sembrero' ignorante e in questo caso ne ammetto la veridicità, ma cos'è la sma? Ho sempre adorato constatare la forza dell'amore...
RispondiElimina@anna per capire cos'è la sma ti rimando a questo blog http://mammedegliangeli.blogspot.com , la tesi parla di aasistenza domiciliare a chi soffre di questa malattia.
RispondiElimina@ruben probabilmente sopravviveresti, ma dopo non sei più lo stesso...un bacio
@una cuccia :un abbraccio
@twins:grazie a te che leggi!
sei ammirevole!
RispondiElimina@lellella:ma quando mai....;)
RispondiEliminaun amico ha descritto l'incontro con l'atrofia muscolare spinale e con la disabilità in generale come un naufragio....oltre il quale ti ritrovi in un'isola dove vivono persone che hanno subito la tua stessa sorte....questa è l'isola dell'amore. AMORE per i tuoi figli e per chi ti sta vicino e per cui provi l'affetto e l'empatia dati dalla CONDIVISIONE....grazie titti per quello che stai imparando per noi per quello che hai fatto e per quello che farai...
RispondiEliminaGrazie per avermi reso partecipe di questa realtà...grazie
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