c'era una volta...ma poi...

Oggi voglio stare in silenzio, pormi all'ascolto.

Alcune storie meritano di essere raccontate, e soprattutto meritano di essere lette.
Oggi lascio la parola ad Ives, mamma di Anita.

199O, policlinico di bari, una mamma e un papà preoccupati portano la propria bambina a fare un esame l'ennesimo esame per scoprire qual'è il problema della loro bellissima bambina che tra qualche giorno compirà il suo primo anno di vita, un esame doloroso per la piccola, si chiama elettromiografia, un ago viene inserito nel muscoletto della bimba, viene data una scarica elettrica ed in base alla reazione muscolare si potrà stabilire se..........

se quello che ha Anita è una malattia neuromuscolare......l'esame è positivo, la malattia si chiama SMA, atrofia muscolare spinale, il papà di Anita esce dall'ambulatorio, guarda la mamma che nel frattempo fuori da quella orribile stanza consolava la bambina in preda alle lacrime, lo guarda....la faccia stravolta, senza parlare chiede spiegazioni...il papà di Anita è solo una maschera di dolore, spiega allora che l'esame ha dato una risposta quasi certa, la malattia si chiama SMA ed è incurabile........

manda un sms al 4 5 5 9 9....

....un infermiera dell'ambulatorio del policlinco di bari ha dato questa notizia al volo al papà stravolto.....un infermiera, ma Anita suo padre e sua madre hanno bisogno di sapere di più se è proprio così, e soprattutto cosa significa...cosa succederà alla loro bellissima bambina? Papà Luciano porta Anita e la mamma a casa, e con una scusa, oseremmo dire banale, le lascia e corre all'ospedaletto dei bambini che è poco distante, dove la mamma e Anita si erano ricovere per sottoporsi a tutti gli esami possibili e immaginabili............

corre papà Luciano vuole notizie rassicurazioni INFORMAZIONI dai medici i neurologi che sanno, corre raggiunge il reparto di neurologia pediatrica...trova la stanza dei medici, entra comunica loro che l'elettromiografia ha dato come esisto SMA.....li guarda aspetta notizia....DITEGLI QUALCOSA....nulla, un medico allarga le braccia, l'altro lascia la stanza un altro cerca di sostenere il suo sguardo, ma nulla....come finisce questo racconto?

la fine del racconto è quello per il quale noi di famiglie sma lottiamo oggi.......Luciano prende l'enciclopedia medica che è negli scaffali a casa dei genitori, e legge che cos'è la sma........il modo crolla su di noi, ma eccoci qua Anita, mamma e papà Luciano, a spiegarvi dove vanno a finiri i vostri sms....nessun genitore deve ricevere una notizia così devastante in piedi fuori da una stanza o leggendola su internt.....questo noi di famiglie sma finanzieremo, un progetto per accogliere i nuovi genitori e sostenerli come fossero bambini che devono imparare a camminare, camminare con e anche per i loro figli.......

manda un sms al 4 5 5 9 9. Un euro da cellulare, o chiama da rete fissa e scegli di donare 2 o 5 euro. Finanzia il progetto stella, per migliorare il rapporto medico paziente e sostenere le famiglie al momento della diagnosi.

GRAZIE. a Ives, e GRAZIE a te.