mercoledì 2 novembre 2011

Curare i bambini anche quando non possono guarire...

L'Italia è un paese molto arretrato, e lo stiamo vedendo tutti in questi giorni (magari mentre scrivo ignara di tutto è fallito il paese, la mia banca e tutto il resto..) però raggiunge livelli di arretratezza enormi quando si parla e si discute di cure, soprattutto se queste cure servono a migliorare la qualità di vita dei pazienti, specie se questi sono bambini , e si sa che la morte di un bambino causa sconcerto..allora giù con l'accanimento terapeutico.

E invece no, a volte anche un bambino va lasciato andare, ma gli va dato il diritto di morire tra le braccia dei propri genitori, nella sua casa, provando il minor dolore possibile.

Ricordo che nei primoi post spesso quando raccontavo di me o dei bambini con la sma a volte capitava la mail che diceva "ho pianto tanto".
Ecco io non voglio quello. Nessuno vuole istillare sensi di colpa perchè si hanno figli sani.Se si vuole sensibilizzare non è perchè si vuole far pena, ma perchè è solo superando dei gap culturali ed emozionali che si può avere il meglio per quei bambini. E nessuno è immune da certe cose.



Arriva un momento in cui i genitori si devono arrendere al fato, devono stringere al cuore i ricordi e lasciarli andare..
E anche lì sono soli, attorniati da sguardi intrisi di pietà, comprensibile, ma che non aiuta..

Cancro, lo conosciamo tutti. E purtroppo il maledetto non prende solo glia dulti, non prende solo i vecchi..

In questo paese sarebbero necessarie strutture in grado non solo di curare ma anche di supportare. Molti progetti di legge hanno gridato in questi anni "hospice" pediatrico, ma sono sempre passati in secondo piano, o se c'è la legge non ci sono i soldi.
Ma noi vogliamo di più. Vogliamo che il bambino possa stare nel suo ambiente, vogliamo che non venga negata, mai, la possibilità di un'assistenza domiciliare.

Ma che cos'è l'hospice??
L'hospice è una struttura che ospita i bambini e le famiglie..e che li accompagne nel "passaggio" che stringe la mano loro nel cammino più doloroso che un genitore possa intraprendere...lasciarli andare...



Riprendo un post di mammaimperfetta (che stimo tanto )

L’OMS definisce cure palliative pediatriche, l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e comprende il supporto attivo alla famiglia (1998) .
Diverso è il concetto delle cure terminali: cure riferite alla presa in carico di bambino e genitori nel periodo strettamente legato all’evento della morte (settimane, giorni, ore). Le cure terminali non sono le cure palliative, ma le cure palliative comprendono le cure della terminalità.
Per molto tempo, il paziente pediatrico è stato escluso dalle cure palliative e tuttora gli interventi palliativi rivolti al bambino, sono limitati ad esperienze individuali ed isolate: infatti attualmente, soltanto una minima parte di bambini con malattia inguaribile, può effettivamente fruire di cure palliative. Diverse le motivazioni che probabilmente hanno portato e condizionano il persistere di tale situazione: culturali, affettive, educazionali, organizzative, economiche…

Culturali lo sottolineo... perchè è lì che si può intervenire nella rete. Perchè se la malattia o la morte di un bambino smettono di essere tabù allora è lì che la loro flebile voce diventa forte e i loro bisogni salire in alto...

Per il resto vi rimando al post di mammaimperfetta


per approfondire


documento governativo Cure palliative pediatriche. Che ne dite di linkare l'associazione?? Twitter? Facebook???

7 commenti:

  1. Questo post mi ha lasciata senza fiato - vado subito a vedere i link....

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  2. mammadifretta, sarai di fretta ma trovi il tempo per far conoscere tante cose che aprono la testa e anche il cuore, e aiutano a capire che non è solo "un problema di altri", è una cosa da capire profondamente e da conoscere.
    grazie!

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  3. @sfolli :)
    @tina: tesoro come dico sempre, internet serve anche a conoscere, anzi direi ch conoscere dovrebbe essere prima di cazzaggiare..ma poi mi linciano :)

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  4. son felice di averti incontrata!

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  5. Grazie...post così fanno divenatre il web un "posto" migliore.
    Ti abbraccio,
    Maris

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  6. p.s. non trovo la tua mail nemmeno in Chi sono, mi si apre tutt'altra pagina:( e complimenti per la nuova grafica!!!

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  7. Grazie mille del tuo bellissimo post.
    La dignità del paziente pediatrico deve essere rispettata sempre e comunque, soprattutto negli ultimi giorni di vita la famiglia e il bambino devono essere accompagnati con competenza e umanità.
    Le cure palliative infatti si prendono cura di tutti quegli aspetti oltre al dolore che servono al paziente e alla sua famiglia. I centri di cure palliative pediatriche (ancora pochissimi in Italia, ma in aumento si spera se le regioni si svegliano) non devono essere visti come case dove si muore, perchè in tali centri i pazienti possono essere seguiti in caso di terminalità, ma tali centri di cura rappresentano anche un posto momentaneo dove viene insegnato ai genitori come prendersi cura del proprio figlio, che verrà poi seguito a domicilio dagli specialisti del centro stesso. Consiglio di fare un giro sul sito della fondazione maruzza (www.maruzza.org) che si batte proprio per far approvare in ogni regione il "progetto bambino" affinchè si crei la rete nazionale tra le varie strutture.
    un abbraccio
    White B.

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